Актуальные потребности людей с РАС и другими ментальными особенностями в доступности учреждений культуры

Введение

За последние годы невероятно выросла роль культурных учреждений — музеев, театров, выставочных галерей и библиотек — как мест для социализации, развития и самовыражения.

Возможности для прямого диалога с посетителями, учет их потребностей и интересов при разработке мероприятий, дружелюбная среда, вовлекающая атмосфера, создание стойких сообществ вокруг организаций сферы культуры, — за последнее десятилетие все это способствует развитию инклюзивных процессов в сфере культуры в нашей стране. Для современных учреждений культуры (культурных институций) проводимая работа с посетителями с инвалидностью и стремление удовлетворить потребности этой группы людей, обеспечение равных возможностей для участия в культурной жизни стали одними из новых направлений деятельности, которые можно назвать достаточно устойчивыми и системными, особенно в ведущих культурных институциях [9].

Инклюзивный музей

Особенно бурно инклюзивное направление деятельности развивается в музеях, что нашло отражение в методической и научной литературе последних лет [18; 19; 20]. Схожие процессы наблюдаются и в библиотеках [5], и в театрах [16], и в культурно-досуговых центрах. Недавнее масштабное исследование процессов музейной инклюзии свидетельствует о том, что большинство сотрудников из 311 российских музеев считают важным развивать инклюзивное направление работы в своем учреждении. По данным опроса, большинство респондентов из числа представителей музеев занимаются инклюзивной работой, основным толчком для которой было названо появление нормативно-правовых актов и иных документов по созданию доступной среды. Важными факторами являются также личная инициатива музейных специалистов и тенденция к распространению инклюзивной деятельности в музеях [6].

Большую часть аудитории, на которую направлена развивающаяся инклюзивная деятельности музеев, представляет категория посетителей с аутизмом и другими ментальными особенностями, с которой сотрудники учреждений культуры имеют достаточно большой опыт взаимодействия. В основном работа с такими посетителями ведется в рамках групповых специализированных (или интегративных) занятий или экскурсий, в которые включены посетители с ментальными особенностями и сопровождающие их лица [23].

Инструменты для обеспечения доступности учреждений культуры

На сегодняшний день выделился ряд определенных инструментов для разработки мер доступности и методов работы с посетителями с ментальной инвалидностью, которые эксперты по социокультурной инклюзии советуют внедрять в свою работу сотрудникам учреждений культуры как показавшие свою наибольшую эффективность за последние годы [11]. Стоит упомянуть такие распространенные технологии как социальные истории [13], сенсорные карты безопасности [7], ясный язык, различные облегченные методы коммуникации [15], инструменты визуальной поддержки и адаптированные путеводители, чек-листы и рабочие тетради для использования на экспозиции [2] и др.

Отдельно следует упомянуть различные материалы для предварительной подготовки и способы заочного ознакомления с общественным пространством, куда предполагается нанести визит [9]. Предоставление максимально полной информации о предстоящем мероприятии заранее существенно снижает многие риски, с которыми могут столкнуться посетители с ментальными особенностями [10]. Учреждения культуры часто перегружены визуальными и звуковыми стимулами, что может быть источником высокой тревожности, сенсорной перегрузки и стресса для людей с аутизмом. Также для посетителей данной категории важна спокойная, комфортная обстановка, возможность снизить шум и яркость осветительных приборов и наличие отдельных «тихих комнат» для отдыха. Несмотря на то, что оснащенность инклюзивных практик в музеях не всегда удовлетворительна, особенно если речь идет не о ведущих институциях в крупнейших городах России, и далеко не все музейные специалисты используют различные инструменты доступности в своей работе, они достаточно активно адаптируют существующие практики и приемы музейной педагогики к потребностям интегративных (специализированных) групп [4]. Культурные институции разрабатывают специальные программы и мероприятия, которые ориентированы на людей с ментальными особенностями: мастер-классы, творческие занятия, специальные экскурсии, адаптированные театральные или музыкальные представления [12], в том числе с использованием гибридных и онлайн форматов [8]. Вовлечение людей данной категории в регулярную социокультурную деятельность способствует не только их самовыражению и социализации, но и росту популярности культурного досуга в родительских сообществах и сообществах людей с РАС [24].

Соответственно, важно не только знание и применение специализированных методик и инструментов, но и уровень инклюзивной культуры в учреждении, число сотрудников, обученных принципам взаимодействия с посетителями с инвалидностью и методам повышения психологической готовности к работе с ними. Это предполагает знание основных принципов инклюзивности, методов поддержки и корректной коммуникации, а также умение распознавать потребности посетителей и адаптировать для них сервис. Чем большее число сотрудников включены в процесс обучения, тем более дружелюбная и комфортная среда будет создана в музеях для посетителей с нетипичными формами поведения и особенностями обработки информации.

Методы

Принципы исследования обратной связи от целевой аудитории инклюзивных программ

Помимо общего перечня специальных условий и инструментов доступности, которые достаточно широко известны музейным специалистам и чуть в меньшей степени освоены сотрудниками других учреждений культуры, необходимо постоянное отслеживание процесса включения в инклюзивную деятельность людей с ментальными особенностями и определение критериев эффективности такой деятельности. Представляется недостаточным формальный подход внедрения перечня инструментов доступности в социокультурную среду: важно отслеживать соответствие созданных условий потребностям конкретных групп или индивидуальных посетителей с ментальными особенностями, слышать их запросы и модифицировать соответствующим образом мероприятия, предназначенные для данной аудитории.

Поэтому на сегодняшний день одной из наиболее актуальных задач в сфере социокультурной инклюзии становится сбор обратной связи от участников инклюзивных программ, а также от лиц, их сопровождающих. Обратная связь может выражаться в непосредственном наблюдении, в опросах до, во время и после проведения мероприятий, в анализе домашних заданий и пр. [1]. Работа по сбору и анализу обратной связи должна быть непрекращающимся процессом, позволяющим улучшить качество инклюзивных музейных программ и повысить удовлетворенность различных посетительских аудиторий.

Учитывая гетерогенность ментальных особенностей посетителей и огромный спектр профилей учреждений культуры, важно подходить к каждой инклюзивной программе индивидуализировано, обеспечивая возможности для полноценного творческого самовыражения и участия в культурной жизни. Для решения данной задачи в рамках пилотного проекта «Исследование модели пролонгированного взаимодействия с целевой аудиторией инклюзивных музейных программ» был предложен алгоритм индивидуального дизайна взаимодействия между музеем и посетителями, где большое внимание уделяется персонифицированному подходу к подбору средств и форм сбора данных от посетителей с ментальными особенностями с целью получения информации, полезной для повышения качества инклюзивной деятельности [3].

Такой подход, предполагающий непосредственное и деятельное участие самих посетителей с инвалидностью в оценке результативности программы, дает материал для ее дальнейшей трансформации в зависимости от особых потребностей целевой аудитории. Сотрудничество культурных учреждений с представителями сообществ людей с ментальными особенностями, а также с их семьями, важно для разработки и внедрения комплексных решений. Таким образом можно обеспечить лучший доступ к культурным событиям и мероприятиям. Привлечение непосредственной целевой аудитории к активному соучастию, сотворчеству в создании специализированных мероприятий во многом соответствует одному из современных принципов социокультурной инклюзии — партиципации, «… активного вовлечения самих сообществ и людей с инвалидностью в принятие решений, касающихся участия в культурной жизни» [17, с. 6]. Суть работы каждого партиципативного учреждения — не только для аудитории, но и вместе с ней [22].

Исследование актуальных потребностей в доступности культурных институций для участников проекта «12ММ!»

Примером партиципации и непосредственного влияния на инклюзивные процессы является деятельность представителей сообщества, создателей проекта «12ММ!», возникшего внутри группы поддержки для людей с РАС при сложившейся в ней традиции совместного посещения музеев и других учреждений культуры [14]. Создатели этого проекта не только организовывали групповые визиты, но и занимались формированием доступной среды в культурно-досуговых организациях, неоднократно проводили аудиты доступности, помогали в создании карт сенсорной безопасности и социальных историй, предлагали различные решения по адаптации контента мероприятий и по визуальной поддержке, постепенно сформировав круг экспертов с РАС, прекрасно разбирающихся в вопросах доступности. Уже в 2022 году участники проекта прошли анкетирование по вопросам предпочтительных форм участия в культурной жизни столицы и ответили на вопросы о пользе для них различных инструментов доступности.

В 2024 году работа была продолжена, и эксперты проекта «12ММ!» провели новое расширенное исследование актуальных потребностей различных участников проекта и их сопровождающих. Цель исследования — получение более подробных сведений о восприятии среды посетителями с РАС и их сопровождающими в учреждениях культуры, в том числе о реакции на сенсорные стимулы, восприятии речи экскурсовода, о желаемых факторах доступности. Особый интерес представляет сравнение ответов посетителей с РАС и их сопровождающих. Это связано с тем, что многие люди с РАС не могут выразить свои потребности в конкретных средствах доступности, и корректность учета этих потребностей во многом зависит от их сопровождающих (у которых обычно РАС нет). Поэтому сравнение этих двух групп позволит выявить те сенсорные факторы и средства доступности, которые могут остаться незамеченными как сопровождающими без РАС, так и организаторами доступной среды в культурных институциях. Родительская позиция по отношению к своим детям с ментальными проблемами, особенно уже к достигшим совершеннолетия, — это малоисследованная и дискуссионная тема.

Проведенный опрос ставил целью в числе прочих выявить репрезентативность родительского мнения как отражающего в полной мере потребности своих детей.

При проведении исследования было выделено 2 группы респондентов, подробные характеристики которых представлены ниже.

Группа I — участники с РАС с ментальными особенностями, с сохранной функциональной речью и без интеллектуальной инвалидности, почти все самостоятельно передвигаются по городу. Также в группу включены несколько сопровождающих.

Подгруппа I.М. — 14 участников с ментальными особенностями (9 мужчин и 5 женщин), медианный возраст — 37,5 лет, минимальный возраст — 19 лет, максимальный возраст — 65 лет, стандартное отклонение — 8,5 лет. Общее число посещений культурных институций — 59 (в среднем 4,2 на участника).

Подгруппа I.С. — сопровождающие: 7 участников (трое мужчин и 4 женщины), медианный возраст — 52 года, минимальный возраст — 25 лет, максимальный возраст — 59 лет, стандартное отклонение — 6,0 лет. Общее число посещений культурных институций — 9 (в среднем 1,3 на участника). Состоит из взрослых без расстройств аутистического спектра. Группа II состояла как из участников с ментальными особенностями (РАС), так и из их сопровождающих (родителей, в основном матерей). Большинство участников с РАС нуждаются в сопровождении при передвижении по городу и при посещении музея, имеют установленную I или II группу инвалидности и интеллектуальные нарушения, также имеют нарушения рецептивной и экспрессивной речи.

Подгруппа II.М. — участники с ментальными особенностями: 7 участников (6 мужчин и 1 женщина), медианный возраст — 24 года, минимальный возраст — 21 год, максимальный возраст — 26 лет, стандартное отклонение — 2 года. Общее число посещений — 8 (в среднем 1,1 на участника).

Подгруппа II.С. — сопровождающие: 11 участников (1 мужчина, 10 женщин), медианный возраст — 56 лет, минимальный возраст — 49 лет, максимальный возраст — 62 года, стандартное отклонение — 3,0 года. Общее число посещений — 21 (в среднем 1,9 на участника).

Участникам всех групп были предложены анкеты в виде гугл-форм, включающие следующие вопросы:

1. Предпочтительный формат группы (специальная, инклюзивная, самостоятельно).
2. Комфортность продолжительности экскурсии 60 минут (комфортно, хотелось бы короче, хотелось бы дольше).
3. Понятность речи экскурсовода («иногда было плохо слышно», «слишком много информации, можно короче», «все понятно, разборчиво, хорошо слышно»).
4. Какие факторы окружающей среды в музее вызывали у вас дискомфорт? (несколько вариантов, можно было выбрать более одного варианта)
5. Какие элементы доступности необходимы Вам для комфортного посещения музея? (несколько вариантов, можно было выбрать более одного варианта) Также анкеты включали вопросы о поле, возрасте и статусе (участник с ментальными особенностями или сопровождающий) респондентов. Каждая заполненная анкета соответствовала одному посещению музея, т.е. один участник мог заполнить более одной анкеты.

Помимо сбора данных, было проведено сравнение частотности ответов на вопросы 3—5 (понятность речи экскурсовода, дискомфортные факторы окружающей среды, необходимые элементы доступности) среди подгрупп I.М. и II.С. Выбор именно этих подгрупп для количественного анализа был обусловлен следующими факторами:

1. Среди четырёх подгрупп именно в этих двух группах заполнили наибольшее число анкет.
2. Подгруппа I.M. — это участники с РАС без нарушений функциональной речи и интеллекта, самостоятельно заполнившие анкеты (это позволяет лучше учесть особенности восприятия музейной среды людьми с РАС и реализовать на практике принцип «ничто о нас без нас самих») [14].
3. Участники подгруппы C. напрямую влияют на создание доступной среды для людей с РАС с нарушениями функциональной речи и интеллекта в учреждениях культуры, и именно отличие их восприятия от восприятия аутичных людей имеет наибольшее практическое значение для специалистов по инклюзивной работе. Также они могли помогать заполнять анкеты людям из подгруппы II.М. (своим детям), что могло приводить к искажению результатов. Для сравнения частотности ответов в двух наиболее многочисленных подгруппах I.М и II.С использовался двухвыборочный критерий Ньюкомба-Вильсона [21]. Заполненные одним человеком анкеты рассматривались как статистически независимые, поскольку они относятся к разным музеям, в которых как сенсорные факторы, так и недостатки в организации доступной среды различаются. Разумеется, подобное допущение носит весьма грубый, приближенный, характер, и необходимы дальнейшие исследования как восприятия одним и тем же человеком разных культурных институций, так и восприятия одних и тех же культурных институций одним человеком, что потребует накопления значительно большего объема данных.

Для обработки заполненных участниками встреч гугл-форм и сравнения частотности с помощью статистических критериев использовался язык программирования Python 3.12 с пакетами pandas, numpy, scipy и statmodels.

Результаты и обсуждение

Опрос выявил, что, как и в предыдущем исследовании [14], большинство респондентов предпочитают посещать музеи в составе специальной, а не инклюзивной группы (см. табл. 1). Под специальной группой в данном исследовании понимается группа людей с аутизмом, заранее знакомых друг с другом, чьи потребности известны музею уже до начала мероприятия. Под инклюзивной группой понимается сборная группа людей по предварительной регистрации с самыми разными особенностями и без особенностей, которые впервые увидятся непосредственно на мероприятии. В ответах сопровождающих родителей большинство также высказывались об организованных специальных, заранее сформированных группах как о более предсказуемом, комфортном и учитывающем интересы участников формате.

Большинство (66 из 97) опрошенных находили речь экскурсоводов понятной, а продолжительность экскурсии 60 минут — комфортной (см. табл. 2 и 3). Следует отметить, что участники из подгруппы I.М. существенно чаще жаловались на проблемы с восприятием речи экскурсовода, чем участники подгруппы II.С. Различие статистически значимо, p=0.0051. Также небольшое число участников с ментальными особенностями (4 в подгруппе I.М. и 1 в подгруппе II.M.) сочли продолжительность экскурсии чрезмерной, чего не наблюдалось среди сопровождающих вообще. Результаты опроса по вызывающим дискомфорт факторам окружающей среды и по необходимым элементам доступности представлены в табл. 4 и 5 соответственно. При ответах на вопрос «Какие факторы окружающей среды в музее вызывали у вас дискомфорт?», допускающий множественный ответ, различия частотности выбора трех вариантов ответа между двумя группами оказались статистически значимым. А именно: «Освещение (сочетание теплого и холодного света)» (p < 0.001), «Звуки (эхо, гул)» (p = 0.0018), «Блики от освещения на экспонатах» (p = 0.0018). Причем на все три стимула участники с РАС реагировали чаще, чем участники без РАС.

Выбранный респондентами предпочтительный формат группы.

(В ячейках указаны количество анкет/ процент от общего количества анкет)

Таблица 1

Таблица 2

Ответы респондентов на вопрос о комфортности продолжительности экскурсии 60 минут.

(В ячейках указаны количество анкет/ процент от общего количества анкет)

Ответы респондентов на вопрос «Насколько понятной была речь экскурсовода?».

(В ячейках указаны количество анкет/ процент от общего количества анкет)

Таблица 3

Ответы респондентов на вопрос «Какие факторы окружающей среды в музее вызывали у вас дискомфорт?».

(В ячейках указаны количество анкет/ процент от общего количества анкет)

Таблица 4

Ответ респондентов на вопрос «Какие элементы доступности необходимы Вам для комфортного посещения музея?».

(В ячейках указаны количество анкет/ процент от общего количества анкет)

Таблица 5

При ответах на вопрос «Какие элементы доступности необходимы Вам для комфортного посещения музея?», допускающий множественный ответ, частотность выбора четырех вариантов ответа оказалась статистически значимой. А именно: «Карта сенсорной безопасности музея» (p < 10-6), «Навигационная история (как проехать в музей)» (p < 10-4), «Доступный язык экскурсий» (p<0.001), «Умеющие взаимодействовать с людьми с ментальными особенностями иные сотрудники музея» (p = 0.023). В группе I.М. чаще нуждались в картах сенсорной безопасности и навигационной истории, а в группе II.C. — в доступном языке экскурсий и в умеющих взаимодействовать с людьми с ментальными особенностями иных сотрудниках музея.

Различия в необходимых элементах доступности для разных подгрупп объясняются в основном тем, что участники подгруппы I.М. — люди с РАС, в большинстве случаев самостоятельно добирающиеся до музея и самостоятельно отслеживающие свое состояние в музее, в т.ч. реакцию на сенсорные стимулы. Участники подгруппы II.С. — это родители людей с РАС, обычно не имеющие клинически значимых нарушений сенсорного восприятия, а также способные справиться с дорогой без дополнительных средств поддержки. Из-за того что у участников подгруппы II.М. могут быть нарушения функциональной речи и/или интеллектуальная инвалидность, их родители чаще, чем участники подгруппы I.М., заявляют о необходимости адаптации языка экскурсии к потребностям своих детей.

Выводы

Современные учреждения культуры предоставляют большие возможности для социализации и самореализации посетителям с аутизмом и ментальными особенностями. Для того чтобы обеспечить доступность культурного досуга для данной целевой аудитории, необходимо изучение непосредственных запросов и создание системы специальных условий с опорой на полученные данные. Наиболее эффективным для этого является проведение исследований с участием самих людей с РАС и их сопровождающих.
Проведенное создателями проекта «12ММ!» анкетирование предоставляет ценную информацию для сотрудников учреждений культуры об актуальных потребностях в инструментах доступности, о продолжительности и содержании мероприятий, а также о формах организации инклюзивной деятельности и о предпочтительных ее видах.

В результате обработки анкет выявлено, что люди с РАС чаще всего жаловались на такие факторы окружающей среды как звуки (эхо, гул, голоса других посетителей), освещение (блики от освещения на экспонатах, сочетание теплого и холодного света), а также на звуки интерактивных экспонатов. Из средств доступности они в первую очередь указывали на карту сенсорной безопасности, навигационные истории, специальную подготовку персонала и информацию о часах наибольшей и наименьшей загруженности учреждений культуры.

В ходе исследования обнаружены статистически значимые различия между подгруппами I.М. (взрослыми участниками с РАС без нарушений функциональной речи и интеллекта) и II.С. (сопровождающими участников с РАС с нарушениями функциональной речи и/или с интеллектуальной инвалидностью). Люди с РАС чаще сопровождающих сообщали о проблемах с восприятием речи экскурсовода, дискомфорте от некоторых сенсорных стимулов (эха и гула, сочетания теплого и холодного освещения, бликов от освещения на экспонатах), а также чаще нуждались в картах сенсорной безопасности и навигационных историях. Участники подгруппы II.С. чаще заявляли о необходимости адаптации языка экскурсии к нуждам сопровождаемых (в основном, — своих детей). Эти различия показывают необходимость проводить четкое деление между впечатлениями от социокультурной среды родителей людей с РАС и самих людей с РАС. Также следует учитывать возможные проблемы при заполнении анкет из-за речевых и интеллектуальных нарушений у нуждающихся в постоянном сопровождении людей с РАС, для компенсации которых следует использовать как наблюдение за их поведением, так и данные, полученные от людей с РАС, способных к самостоятельному заполнению подобных анкет.