Вопросы информационной доступности для людей с инвалидностью, имеющих ментальные нарушения, включая РАС

Вопросы выявления, оценки и путей преодоления информационных барьеров, возникающих в процессе коммуникации у лиц с ментальной инвалидностью, в том числе с расстройствами аутистического спектра (РАС), вызывают активное внимание всех участников реабилитационного процесса. Формирование подхо­дов к созданию единого информационно-коммуникационного пространства с учетом использования ясного языка и альтернативных способов коммуникации у лиц с ментальной инвалидностью основано на прин­ципах Конвенции о правах инвалидов и категориях Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ). Статистические сведения о росте численности лиц, впервые признанных инвалидами вследствие психических расстройств и аутизма в Российской Федерации, систематизированные сотрудниками Санкт-Петербургского института усовершенствования врачей-экс­пертов, обосновывают потребность в концептуальном пересмотре факторов обеспечения информационной доступности с позиций МКФ на двух уровнях — индивидуума и общества. Даны предложения по разработ ке единой методологии информационной доступности с учетом положений МКФ, в том числе правового характера, направленные на повышение доступности информации для лиц с ментальными нарушениями, включая РАС. Подчеркнута необходимость создания единого национального стандарта использования яс­ного языка для лиц с ментальной инвалидностью как одного из факторов, способствующих соблюдению их гражданских прав.

Введение

Вопросы реализации прав людей с инвалидностью, связанной с нарушением ментальных функций, являются одними из актуальными в реализации социальной политики современного государства [5]. Это связано, с одной стороны, с вопросами демократизации стран, с другой стороны - этот вопрос носит экономический характер, так как демографические тренды по снижению доли населения трудоспособного возраста и старения диктуют потребность в трудовой занятости как граждан старшего возраста, так и людей с инвалидностью. Вовлечение в общественную и профессиональную жизнь общества людей с ментальными нарушениями - одна из гуманнейших задач, поиск решения которой ведется в нашей стране в последние годы. Наличие ментального расстройства влияет на интеграцию
и социализацию инвалида в обществе и требует особых мер организации жизнеустройства, в том числе на объектах социальной, инженерной и транспортной инфраструктур в связи с наличием препятствий и барьеров, мешающих доступности информации [7].

Актуальность проблемы также связана с возрастающей численностью лиц взрослого и детского возраста с ментальной инвалидностью.

С точки зрения Конвенции ООН о правах инвалидов (далее - Конвенция), нарушения психических функций являются частью биопсихосоциальной модели инвалидности. В тоже время, недостаточно сопряжены вопросы терминологии и понятий у лиц с ментальной инвалидностью в свете международного и отечественного законодательства.

В Международной классификации болезней десятого пересмотра (МКБ-10) используется понятие «психические расстройства и расстройства поведения» (класс F00-F99) [8].

В основу терминологии Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ), положено английское понятие «Mental functions», которое можно перевести на русский язык как «психические, ментальные или умственные функции» [9]. Нарушения психических/ментальных функций» предусматривают под собой нарушения глобальных и специфических умственных функций (домены по МКФ b110-b199) и определяют коммуникативные, поведенческие, интеллектуальные и эмоциональные расстройства инвалида с метальными нарушениями.

В Российской Федерации понятие «нарушения психических функций», используемое в медико-социальной экспертизе (МСЭ), регламентировано приказом Минтруда России от 27 августа 2019 года № 585н [12]. В эту группу включены нарушения сознания, ориентации, интеллекта, личностных особенностей, волевых и побудительных функций, внимания, памяти, психомоторных функций, эмоций, восприятия, мышления, познавательных функций высокого уровня, умственных функций речи, последовательных сложных движений.

Данное сравнение показывает, что современная российская МСЭ «говорит» на одном языке с МКФ. Вопросы оценки вида и количественной оценки информационных барьеров с позиций МКФ в Российской Федерации разработаны недостаточно, что в дальнейшем определяет потребность в изучении данной тематики. Одновременно возникает  задача по вовлечению данной категории людей в социум, что диктует необходимость создания такого «бесшовного» коммуникативного пространства, в котором человек с нарушениями ментальных функций будет понимать информацию или она будет сформирована с учетом доступности для его восприятия.  И в данном контексте информация будет использоваться как средство коммуникации [4, 18, 20].

Описательные сведения статистических данных

По сведениям федеральной государственной системы «Федеральный реестр инвалидов» (ФГИС ФРИ) численность инвалидов в России составляет 10,2 млн человек (8,77% от общей численности населения).

По официальным данным, численность первичной инвалидности в России (общий накопленный контингент) в 2021 году составил 559299 взрослых и 73818 детей [6]. Из них впервые признаны инвалидами (ВПИ) вследствие психических расстройств и расстройств поведения 22003 ребенка (из них – 6112 с аутизмом) и 25448 взрослых (из них – 11 с аутизмом).

В динамике за период с 2019 по 2021 гг. наблюдается постепенный рост первичной инвалидности у детей и взрослых вследствие психических расстройств, в том числе и аутизма.

Предлагаемые в работе расчеты демонстрируют достоверно значимые различия при изучении показателей первичной инвалидности вследствие психических расстройств в свете МКБ-10 и МКФ. Так, удельный вес ВПИ вследствие нарушений психических функций с учетом доменов МКФ был выше аналогичных показателей при применении МКБ-10 (табл. 1). 

Таблица 1 Впервые признанные инвалидами вследствие психических расстройств и расстройств поведения (МКБ-10) и с нарушениями психической функции (МКФ) по Российской Федерации, взрослые и дети, 2019-2021

*Сведения государственной статистической отчетности (форма 7-собес и форма 7Д-собес), расчёты авторские

К примеру, удельный вес взрослых, ВПИ вследствие психических расстройств и расстройств поведения согласно МКБ-10 составил 4,5 на 100 инвалидов 18 лет и старше; с нарушениями психической функции согласно МКФ – 7,0 на 100 инвалидов.

Среди 100 детей-инвалидов аналогичные показатели гораздо выше: 29,8 % и 32,8%, соответственно.

Несмотря на этиологическую и клиническую разнородность проявлений психических расстройств, общим для группы ментальных нарушений является нарушение социального взаимодействия и коммуникации, затрудняющее доступность информации. 

Право инвалидов на доступность информации определено Конвенцией. Это единые международные правовые нормы, которые сформулированы исходя из главного принципа, устанавливающего равенство для всех категорий людей и направлены на создание такой физической и коммуникационной среды, в котором отсутствуют препятствия и барьеры, мешающие доступности информации (табл. 2).

Таблица 2 Основные права инвалидов на доступность информации согласно Конвенции

После ратификации Конвенции законодательство Российской Федерации в части обеспечения инвалидам условий беспрепятственного доступа к объектам социальной, инженерной и транспортной инфраструктур и предоставляемым на них услугам существенно дополнено. Внесены изменения в более чем 30 федеральных законов по вопросам создания доступной среды. Аналогичные изменения внесены в 715 законов субъектов Российской Федерации, а также во все административные регламенты предоставления государственных и муниципальных услуг.

Введенный 1 апреля 2020 года ГОСТ Р 52872-2019 «Интернет-ресурсы и другая информация, представленная в электронно-цифровой форме. Приложения для стационарных и мобильных устройств, иные пользовательские интерфейсы» хоть и регламентирует требования доступности для людей с инвалидностью и других лиц с ограничениями жизнедеятельности, учитывает возрастные особенности и охватывает большой спектр разнообразных вопросов, однако не определяет систему простого (ясного) языка [3].

Ключевые изменения коснулись и Федерального закона от 24 ноября 1995 года № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (далее – Федеральный закон № 181-ФЗ) [14]. Согласно статье 14 Федерального закона № 181-ФЗ государство гарантирует инвалиду право на получение необходимой информации, однако в действующем законе данные положения сформулированы только в отношении инвалидов с сенсорными нарушениями (патологией зрения и слуха). Одновременно потребность в формировании «бесшовного» коммуникационного пространства для лиц с нарушениями ментальных функций остается и подтверждается изучением барьеров в информационной доступности.

Результаты исследования

Барьеры в доступности информации для инвалидов с нарушениями ментальной функции исследуют с позиций МКФ на двух уровнях – индивидуума и общества (рис. 1).

Рис.1 Система изучения барьеров в информационной доступности с позиций МКФ

Всемирной Организацией Здравоохранения (ВОЗ) для оценки функционального статуса инвалида с ментальными нарушениями, в том числе с аутизмом, разработаны сокращенные варианты МКФ с определенным набором категорий - так называемые комплексные (Comprehensive ICF Core Set) и базовые наборы (Brief ICF Core Set) [15, 16, 19].

Например, в базовый набор аутизма, адаптированный для нескольких возрастов
(0–5 лет, 6-16 лет и старше 17 лет) входят категории активности и участия, отвечающие за вопросы восприятия и обработки информации, такие как:

- d110 Использование зрения

- d115 Использование слуха

- d 120 Целенаправленное использование других ощущений

- d 130 Копирование

- d 310 Восприятие устных сообщений при общении

- d 315 Восприятие сообщений при невербальном способе общения

- d 335 Составление и изложение сообщений при невербальном способе общения

- d 360 Использование средств связи и техник общения

Разработанные ВОЗ наборы, адаптированные для инвалидов с ментальными нарушениями, необходимо использовать и для количественной оценки имеющихся коммуникационных барьеров с учетом единой шкалы оценки МКФ (легкие, умеренные, тяжелые и абсолютные проблемы). Следует отметить, что данная единая шкала оценки МКФ сопоставима с системой количественной оценки ограничений жизнедеятельности, принятой в практике МСЭ на всей территории Российской Федерации.

Основные барьеры у людей с нарушениями ментальной функции при осуществлении жизнедеятельности связаны в основном с восприятием и усвоением вербальной
и невербальной информации (табл. 3) [9, 10, 17, 23].

Таблица 3 Классификация барьеров в разных сферах жизнедеятельности инвалида по МКФ, ВОЗ, 2001 (обобщение авторов)

Примеры барьеров у лиц с нарушениями ментальной функции выявлены в различных ситуациях:

а) сенсорные барьеры, связанные со способом передачи информации, который вызывает сенсорную перегрузку у лица с расстройством аутистического спектра, такие как громкие интенсивные звуки, звуки определенной частоты, яркое, мигающее, цветное освещение;

б) когнитивные барьеры, связанные с трудностями в понимании и интерпретации речи, жестов, интонации, восприятием сложных, абстрактных и неструктурированных понятий и/или их компоненты;

в) технические барьеры, вызванные трудностями в понимании вида или формы носителя информации не годны для использования, так человек с аутизмом теряется на сайте, где используется много гиперссылок; 

г) языковые барьеры, когда вербальная или невербальная информация передается на языке, которым не владеет или не понимает человек с ментальными нарушениями, например, цифровая информация, информация через сенсорную информационную панель, сложная текстовая информация и т.д.

Для преодоления указанных барьеров при восприятии, обработке и интерпретации информации инвалидам с ментальными нарушениями необходима особая система «бесшовного» коммуникационного пространства. И если для преодоления физических барьеров можно говорить об универсальности пространства, то для преодоления когнитивных барьеров восприятии и интерпретации требуется особый подход к вербальной системе коммуникаций. Таким подходом может быть использование простого (ясного) языка являющегося адаптированной и лингвистически доступной формой коммуникации, в том числе в сочетании с визуализаций (знаковой, графической) с учетом основного принципа: «Просто – не значит примитивно». При этом речь идет о любом виде информации, вне зависимости от способа её передачи (устное или письменное сообщение, аудиовизуальная технология подачи, жестовый язык, альтернативная коммуникация и так далее) [21].

С учетом целевой аудитории для создания безбарьерной коммуникативной среды крайне важным является вопрос разработки методологических основ использования простого (ясного) языка с учетом использования МКФ.

Обсуждение результатов

Динамично развивающие современные информационные системы должны учитывать и обеспечивать инвалидов с ментальными нарушениями новыми технологиями, которые позволят им быть равными участниками социальной жизни. Правовые основы заложены в Конвенции ООН о правах инвалидов, которая регламентирует  перевод текстов на простой (ясный) язык как обязательное средство устранения барьеров при предоставлении информации людям с нарушениями ментальных функций.

На сегодняшний день такой язык используется в работе общественных организаций в работе с людьми с ментальными нарушениями, пожилыми людьми со сниженным уровнем когнитивных функций, а также в работе с людьми, после перенесенных психологических травм.

Не разделяя понятие ясного (простого) языка и альтернативной и дополнительной коммуникации как общения с использованием взгляда, мимики, жеста, предмета, графического изображения, знаковой системы и т.д. [1, 2, 11, 22], возможно создание такого «бесшовного» коммуникационного пространства, которое объединяет языковую и графическую (знаковую) системы с учетом понимания и прочтения невербальных знаков.

Одновременно пунктом 24 распоряжения Правительства Российской Федерации от 16 августа 2022 года № 2253-р «О Плане мероприятий по реализации Концепции развития в Российской Федерации системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, на период до 2025 года» предусмотрена разработка системы простого (ясного) языка как облегченной для понимания формы русского языка для целей социальной адаптации и интеграции инвалидов с нарушениями ментальных функций, а также людей, испытывающих трудности в восприятии и понимании информации [13].

Планируется, что в Российской Федерации будет обеспечиваться развитие простого (ясного) языка как альтернативной и дополнительной коммуникации, а также подготовка, повышение квалификации и профессиональная переподготовка преподавателей и переводчиков русского ясного языка и экспертов-оценщиков.

Это в полной мере соответствует основным положениям Международной классификации функционирования, ограничения жизнедеятельности и здоровья (МКФ).

Возможности МКФ позволяют, учитывая биологические, психологические, и социальные возможности инвалида с ментальными нарушениями, в том числе с аутизмом, провести комплексный анализ состояния здоровья и нарушений жизнедеятельности в целом для разработки оптимального реабилитационного маршрута, что сказывается на эффективности всей реабилитационной (абилитационной) помощи [9].

Кроме того, проведенные нами исследования позволили сблизить международный и отечественный стандарт количественной оценки информационных барьеров путем применения приказа Минтруда России № 585н как инструмента ранжирования с целью перевода степени ограничения жизнедеятельности инвалида (ребенка-инвалида) с ментальными нарушениями в определители МКФ, а также отразить междисциплинарный подход к решению вопроса информационной доступности как с правовой, так и с медицинской точки зрения.

Выводы

Исследование теоретических и законодательных аспектов отражает необходимость реализации мероприятий по повышению доступности информации для инвалидов с ментальными нарушениями. К таким мероприятиям следует отнести формирование единой терминологии и методологии информационной доступности с учетом положений МКФ и ее широкое внедрение с учетом активного участия целевой аудитории (экспертов - инвалидов с ментальными нарушениями). Нормативное правовое регулирование позволит сформировать единые подходы и требования к развитию информационной доступности в Российской Федерации для лиц с нарушениями ментальных функций. Таким документом может стать единый национальный стандарт использования простого (ясного) языка. Это также потребует подготовки кадров для реабилитационного процесса, разработки программ, образовательных стандартов системы обучения преподавателей и переводчиков русского ясного языка и экспертов-оценщиков.

1. Бабкина М.Д. Ясный язык как средство обеспечения доступности информации: Методические рекомендации: Предварительный национальный стандарт. Москва: Наш солнечный мир, 2021. 144 с. ISBN 978-5-6045643-9-4.
2. Богдашина О. Вопросы коммуникации при аутизме и синдроме Аспергера: говорим ли мы на одном языке? Москва: Наш Солнечный Мир, 2016. 304 с. ISBN 978-5-94607-206-9.
3. Веригина Н.Б. Динамика инвалидности детского населения Российской Федерации за 2012—2018 гг. (информационно- аналитический материал). Медико-социальные проблемы инвалидности. 2019. № 3. С. 62—76; С. 112—119.
4. ГОСТ Р 52872-2019: Интернет-ресурсы и другая информация, представленная в электронно-цифровой форме: Приложения для стационарных и мобильных устройств, иные пользовательские интерфейсы: Требования доступности для людей с инвалидностью и других лиц с ограничениями жизнедеятельности: утвержден и введен приказом Росстандарта от 29 августа 2019 года № 589-ст [Электронный ресурс]. Москва: Стандартинформ, 2019. 37 с. URL: https://protect.gost.ru/document.aspx?control=7&id=233736 (дата обращения: 16.02.2023).
5. Дружелюбная медицина для пациентов с расстройствами аутистического спектра (РАС): Краткие алгоритмы для медицинских специалистов и материалы для родителей [Электронный ресурс] / Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику. 2020. URL: https://doctor.autism.help/ (дата обращения: 19.02.2023).
6. Дымочка М.А., Шкурко М.А., Веригина Н.Б. и др. Динамика уровня первичной инвалидности вследствие основных классов болезней среди детского населения Российской Федерации за 2019—2020 гг. (информационно- аналитический материал). Медико-социальные проблемы инвалидности. 2021. № 3. С. 8—20.
7. Иванова Г.Е., Мельникова Е.В., Шамалов Н.А. и др. Использование МКФ и оценочных шкал в медицинской реабилитации // Вестник восстановительной медицины. 2018. № 3. С. 14—20.
8. Концепция совершенствования государственной системы медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов [Электронный ресурс] / Министерство труда и социальной защиты Российской Федерации // Юридическая информационная система «Легалакт». [Москва], 2011. 18 с. URL: https://legalacts.ru/doc/kontseptsija-sovershenstvovanija-gosudarstvennoi-sistemy-mediko-sotsialnoi-ekspertizy-i/ (дата обращения: 16.02.2023).
9. Козлова Н.В., Рогачева Т.В., Левицкая Т.Е. и др. Клинический психолог в системе комплексной реабилитации // Вестник Кемеровского государственного университета. 2020. Т. 22, № 1. С. 131-138. DOI: 10.21603/2078-8975-2020-22-1-131-138
10. Кожушко Л.А., Владимирова О.Н. Оценка системы сопровождаемого проживания инвалидов с нарушением психических функций // Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. 2022. Т. 122. № 4. С. 117—121. DOI:10.17116/jnevro2022122041117
11. Конвенция о правах инвалидов: принята резолюцией 61/106 Генеральной Ассамблеи ООН от 13 декабря 2006 года [Электронный ресурс] // ООН: [официальный сайт]. URL: https://www.un.org/ru/documents/decl_conv/ conventions/disability.shtml (дата обращения: 16.02.2023).
12. Международная классификация болезней (10-й пересмотр). Классификация психических и поведенческих расстройств. Клинические описания и указания по диагностике. Санкт-Петербург: Адис, 1994. 303 с. ISBN 5-88578-002-1.
13. Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ) (с изменениями и дополнениями по состоянию на 2016 г.): проект. Санкт-Петербург: Человек, 2017. 262 с.
14. Нейсон Б. О ключевых проблемах аутизма: Сенсорные аспекты аутизма // Аутизм и нарушения развития. 2016. Т. 14, № 3, С. 42—48. DOI: 10.17759/autdd.2016140304
15. Нечаева Н.В., Хельмле К.-С., Каирова Э.М. Перевод на ясный и простой языки: зарубежный опыт и перспективы в России // Вестник ПНИПУ: Проблемы языкознания и педагогики. 2020. № 3. С. 8—24. DOI: 10.15593/2224-9389/2020.3.1
16. Приказ Минтруда России от 27 августа 2019 года № 585н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы» [Электронный ресурс]. [Москва], 2019. 522 с. URL: https://mintrud.gov.ru/docs/ mintrud/orders/1386 (дата обращения: 16.02.2023).
17. Распоряжение Правительства Российской Федерации от 16 августа 2022 года № 2253-р «О Плане мероприятий по реализации Концепции развития в Российской Федерации системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, на период до 2025 года» [Электронный ресурс] / Правительство Российской Федерации: [официальный сайт]. URL: http://government.ru/docs/46303/ (дата обращения: 16.02.2023).
18. Состояние и динамика инвалидности, комплексная реабилитация и абилитация инвалидов и детей-инвалидов в Российской Федерации: доклад ФГБУ «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации / под ред. М.А. Дымочки // Москва: ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России, 2021. 436 с.
19. Федеральный закон от 24 ноября 1995 года № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» [Электронный ресурс]. [Москва], 1995. 20 с. URL: https://mintrud.gov.ru/docs/laws/75 (дата обращения: 16.02.2023).
20. Шошмин А.В., Лорер В.В., Малькова С.В. Отдельные аспекты имплементации базового набора МКФ при расстройствах аутистического спектра в практике реабилитации и абилитации // Физическая и реабилитационная медицина. 2020. Т. 2, № 4. С. 51-58. DOI: 10.26211/2658-4522-2020-2-4-51-58
21. Шошмин А.В., Пономаренко Г.Н., Бесстрашнова Я.К. и др. Применение Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья для оценки эффективности реабилитации: методология, практика, результаты // Вопросы курортологии, физиотерапии и лечебной физической культуры. 2016. Т. 93, № 6. С. 12-20. DOI: 10.17116/kurort2016612-20
22. Шпицберг И.Л., Попова М.В., Криворучко С.О. Обеспечение условий доступности всех объектов инфраструктуры и социальных услуг для людей, имеющих расстройства аутистического спектра (РАС) и другие формы ментальной инвалидности: информационно-методическое пособие. Москва: Наш солнечный мир, 2019. 92 с. ISBN 978-5-6044746-7-9.
23. Ясный и простой языки в России: Проект Ассоциации преподавателей перевода [Электронный ресурс]. URL: https://easyandplain.ru/ (дата обращения: 19.02.2023).
24. «Ясный язык»: как сделать информацию доступной для чтения и понимания: Метод. рекомендации / под ред. Е.Г. Титовой. Минск, 2018. 42 с. (Проект «Доступ к информации для людей с инвалидностью, или Ясный язык»).
25. Avellanet M., Selb М., Stucki G. et al. Utility of using the ICF Core Sets in clinical practice // Rehabilitacion. 2015. Vol. 49. No. 4. Pp. 197—201. DOI:10.1016/j.rh.2015.07.001
26. Baumert A. Leichte Sprache — Einfache Sprache: Literaturrecherche, Interpretation, Entwicklung [Электронный ресурс]. Hannover: Bibliothek der Hochschule Hannover, 2016. 294 s. URL: https://serwiss.bib.hs-hannover.de/ frontdoor/deliver/index/docId/697/file/ES.pdf (дата обращения: 16.02.2023).
27. Bolte S., Schipper de E., Robison J.E. et al. Classification of functioning and impairment: The development of ICF Core Sets for autism spectrum disorder // Autism Research. 2014. Vol. 7 (1). Pp. 167—172.
28. Crane L., Goddard L., Pring L. Sensory processing in adults with autism spectrum disorders. Autism, 2009, vol. 13, no. 3, pp. 215—228. DOI:10.1177/1362361309103794
29. Maaß Chr. Easy Language — Plain Language — Easy Language Plus: Balancing Comprehensibility and Acceptability. Berlin: Publ. Frank & Timme, 2020. 305 p. ISBN 978-3-7329-9268-3. DOI:10.26530/20.500.12657/42089
30. Selb M., Escorpizo R., Kostanjsek N. et al. A guide on how to develop an International Classification of Functioning, Disability and Health Core Set. European Journal of Physical and Rehabilitation Medicine, 2015, vol. 51, no. 1, pp. 105—117.