Некоторые проблемы инклюзии при расстройствах аутистического спектра

В последние годы в развитии отечественного образования инклюзивное направление стало одним из наиболее значимых. Появились лаборатории и институты, деятельность которых направлена на изучение и развитие инклюзивного образования, проходят конференции, симпозиумы, на которых обсуждаются различные аспекты проблемы.

Инклюзия стала путеводной звездой и разве что не целью жизни для значительной части родителей детей с особыми образовательными потребностями, в том числе с расстройствами аутистического спектра (РАС; мы будем — несколько условно — использовать термины «РАС» и «аутизм» как синонимы). Опубликовано множество статей и книг, написано немало диссертаций по организационным, методическим и другим аспектам проблемы. Общим для большинства таких работ является безусловное принятие инклюзивного направления в образовании как данности, в основе своей не подлежащей не только сомнению, но даже обсуждению: решаются в основном вопросы о том, как лучше реализовать инклюзию.

Авторы этой статьи много лет связаны с проблемой аутизма и как специалисты, и как родители, и нам хотелось бы поделиться своим взглядом на проблему инклюзии при аутизме, с которой мы впервые оказались лицом к лицу в 1980 году. Фактически совместное обучение детей с аутизмом и учащихся с типичным развитием и/или с другими нарушениями развития практиковалось в СССР, конечно же, раньше, но происходило это исключительно «явочным порядком». Во всех случаях усвоение программы хотя бы на минимально приемлемом уровне было обязательным условием: иначе понижали уровень программы (при условии приемлемого для обучения в классе поведения) или переходили к надомному обучению (в случае тяжелых проблем поведенческого или интеллектуального характера).

Закон «Об образовании в Российской Федерации» декларирует возможность ин­клюзивного образования, и сейчас организационные вопросы, связанные с инклюзи­ей, частично решены или решаются, однако инклюзивное образование при РАС представляет собой особый случай.

Один из основоположников учения об аутизме Лео Каннер характерным признаком аутизма называл «экстремальное стремление к одиночеству» [12]. По действующей в России МКБ-10 [9] (и в ожидаемой МКБ- 11) одними из основных диагностических признаков аутизма являются качественные нарушения коммуникации и социального взаимодействия. Таким образом, более чем полувековой опыт изучения аутизма показывает, что его основные проявления не способствуют, а прямо препятствуют социализации (и следовательно, инклюзии).

В 2000-х годах мы неоднократно использовали в книгах [5; 8] двухполюсную линейную схему. На одном полюсе — «Сегрегация» — возможности социального взаимодействия и коммуникации крайне ограничены (вплоть до фактического отсутствия, что встречается очень редко); на другом — «Интеграция», — сейчас мы бы написали «Инклюзия», уровень социального взаимодействия и коммуникации, допускающий независимую жизнь (что тоже, к сожалению, встречается не так часто, как хотелось бы всем участникам коррекционно-образовательного процесса). Множество точек отрезка, соединяющего полюсы (см. рис. 1), — континуум аутистиче­ских состояний, отличающихся по степени готовности к социальному взаимодействию, к интеграции, к инклюзии; здесь уместно вспомнить как параллель аутистический континуум Л. Уинг [21].

Такая схема представляет ситуацию очень обобщенно и даже упрощенно: готовность и неготовность к инклюзии зависит от очень многих факторов, и между полюсами должен быть не отрезок прямой, а множество связей, отражающих выраженность расстройств по многим функциям и параметрам поведения, различные особенности сопровождения и характеристики окружающего и др. Уровень развития по каждому показателю может отличаться от других, причем при РАС эти различия, как правило, очень значительны и не всегда соответствуют возрастным критериям.

Рис. 1. Линейная схема инклюзии при РАС. Связь двусторонняя, так как при РАС возможен регресс
(эпизодический, периодический, стойкий). Количество стрелок, соединяющих РАС с отрезком
«Сегрегация — Инклюзия», теоретически (да и de facto) — бесконечно

В ряде случаев отставание в развитии и его неравномерность могут затруднять инклюзию, причем критерии требований зависят от очень многих факторов: нормативных характеристик (прежде всего, государственных, например, ФГОС), уровня толерантности того или иного сообщества (например, одноклассников без аутизма и их родителей), социального запроса (который тоже не одинаков у разных групп, включенных в инклюзив­ный процесс), от вида инклюзии (для образовательной инклюзии требования всегда выше, чем для социокультурной) и т.д.

Большинство факторов, определяющих возможность, вид, форму, уровень инклю­зии, могут меняться во времени.

Пример. В начале 1990-х доминировали установки на достижение уровня сверстников с типичным развитием («нормализацию»), в начале XXI века на первый план вышли требования к повышению уровня толерантности и принятия ребенка с аутизмом таким, каков он есть.

Интерес к этой динамике обусловлен, прежде всего, тем, насколько она помогает понять, что мешает добиться свободной и независимой жизни для ребенка с РАС (в нашем случае — инклюзии), и что можно сделать для достижения возможно более высокого уровня инклюзии.

Рис. 3. К вопросу о готовности к инклюзии (допустимости инклюзии): прямоугольник — условная зона готовности к инклюзии («зона толерантности»). Здесь: готовность частичная. Цифровые обозначения те же, что на рис. 2

Рис. 4. Частичное несоответствие возможностей ребенка и требований социума решается с помощью коррекционной работы. Цифровые обозначения те же, что на рис. 2

Рис. 5. Частичное несоответствие решается изменением границ области толерантности. Цифровые обозначения те же, что на рис. 2.

Рис. 4 иллюстрирует путь к инклюзии через коррекцию, рис. 5 — через повышение уровня толерантности. Необходимо отметить, что еще на рубеже 1980—90-х Эрик Шоплер (E. Schopler) писал, что изменение внешних условий в соответствии с особенностями детей с аутизмом и коррекционная работа — не альтернативные, но взаимодополняющие направления сопровождения [20].

По жизни наши воспитанники практически всегда оказываются где-то между полюсами, и исходить из того, что инклю­зия нужна всем и всегда, было бы весьма самонадеянным. Можно согласиться с американским специалистом Ш. Коэн, что постановка вопроса «...интеграция (замена интеграции на инклюзию здесь не меняет смысла) — это хорошо или плохо?» неправомерна, «на эту тему полезнее размышлять в других категориях, как то: каковы потенциальные выгоды и опасности интегрированного обучения? Что может быть сделано, для того чтобы интеграция стала положительным опытом?» [3, с. 108].

Кое-что из зарубежного опыта
с мыслью о России

Нам часто внушают, что за рубежом вопросы инклюзивного образования решены однозначно в пользу инклюзии, хотя на самом деле это не совсем так: вопросов, трудностей возникает много.

Не все хорошо с диагностикой: многие дети, по-видимому, с относительно легкими формами аутизма, попадают в школу без диагноза и даже без соответствующего заключения комиссии (типа нашей ПМПК), поэтому приходится организовывать в школе скрининг по выявлению детей с РАС [16]. Отмечается, что дети с аутизмом плохо готовы к обучению в общеобразовательной школе, особенно существенно отставание в социальных навыках [13]. Коммуникативная активность детей с аутизмом в специальном и в инклюзивном классах не отличалась [18] и зависела от стимуляции со стороны учителя [14]. При обучении в обычном классе не менее 90% детей с аутизмом нуждаются в специальной поддержке [11], часто отмечается неприятие, отторжение детей с аутизмом другими учениками, поведенческие проблемы [15]. Zainal H., Magiati I. отмечают более высокий уровень симптомов социальной тревожности у детей, обучающихся инклюзивно, в сравнении с их сверстниками в специальной школе [22]. В обычных школах отмечены нехарактерные трудности социальной ориентировки и большие трудности в социальных отношениях, что связывается с наличием ряда факторов, запускающих отмеченные выше реакции.

Есть проблемы и кадрового характера: учителя общеобразовательных школ не всегда готовы к работе с детьми с аутизмом [15], предпочитают работать с теми детьми с РАС, которые лучше адаптированы, и у которых меньше проблем в поведении [17].

Участники образовательных отношений по-разному оценивают потребности детей с аутизмом в поддержке: независимые специалисты чаще всего рекомендуют дополнительные занятия по формированию социальных навыков (в 80—90% случаев; в реальности такая поддержка оказывается значительно реже), на деле — в соответствии с запросом родителей и возможностями школы — чаще всего проводятся дополнительные занятия по развитию речи (примерно 80%), хотя специалисты рекомендуют их значительно реже [11; 20]. По академическим дисциплинам поддержка в инклюзивных и автономных классах примерно одинакова [11].

Towel с соавт. (Towel et al.) приводят данные распределения детей с аутизмом по классам к началу школьного обучения в муниципальной школе штата Нью-Йорк [20] (см. табл).

Данные таблицы не могут не вызвать удивление: если в среднем более 70% детей с аутизмом учатся в автономном классе, то о какой инклюзии может идти речь?

Дело в том, что термин «инклюзия» не тождественен понятиям «инклюзивное обучение», «инклюзивное образование»; он значительно шире. Можно заниматься академическими дисциплинами в рамках специального образования, но различные социокультурные моменты проводить совместно с другими детьми, как это рекомендуют, например, в ТЕАССН.

Пример. Рассмотрим инклюзивное образование детей с РАС в штате Нью-Джерси. Этот штат (население — менее 9 млн. человек) относится к самым передовым в плане сопровождения детей с РАС: здесь наибольший процент детей с РАС, четыре крупных родительских общественных объединения, более 70 школ, оказывающих помощь детям с аутизмом. На вопрос об эффективности инклюзивного образования специалист по коррекции аутизма А. Бруттер из штата Нью-Джерси (родилась в СССР) отвечает [2]: «На мой взгляд, 50 на 50. Очень часто дети оказываются в таких классах по требованию родителей. Как только появились ин­клюзивные классы, все родители уцепились за них, как за соломинку: «Мой ребенок такой же, как все, и я хочу, чтобы он был вместе со всеми». Есть дети, которые действительно со временем перестают быть «особыми» и становятся «обычными», и мы для них даже не готовим специальный план, не добавляем модификации в программу. Но бывает, что ребенок явно «не тянет», у него проблемы везде — и с речью, и умственные, но мать настаивает. Таких детей довольно много, для которых система не работает. Так что это <инклюзивное образование> не панацея» [2].

Таблица

Распределение детей с аутизмом по классам к началу школьного обучения (по Towel et al., 2018)

Примечание: НФ (LF) — низкофункциональный аутизм, ВФ (HF) — высокофункциональный аутизм. ИОП — индивидуальная образовательная программа. Инклюзивные и автономные классы, хотя и располагаются в здании обычной школы, курируются специальным образованием.

Несовпадение интересов ребенка и желаний родителей, о котором упоминает А. Брут- тер, встречается часто; есть свои интересы и у других участников образовательных отношений. Мы попросили дать краткую характеристику того, как определяется вариант обучения ребенка с аутизмом в США, видного деятеля движения родителей детей с аутизмом в США, основателя первой в стране школы для детей с аутизмом, работающей с использованием прикладного анализа поведения [4], бывшего министра финансов штата Нью-Джерси Роланда М. Маколда. Как сообщает г-н Маколд, регулирование этого сложного многополюсного баланса в разных штатах США осуществляется не вполне одинаково, но во многом похоже. Заключение комиссии, в состав которой входят врачи, педагоги, психологи, администраторы образования (типа российской психолого- медико-педагогической комиссии, ПМПК), может быть обязательным к исполнению, и родители могут оспорить только выбор конкретного учреждения, но не вида класса (это может быть другая школа, но такой же класс, например, инклюзивный); оспорить заключение можно только через суд. Родители могут быть не согласны с решением комиссии, но законодательство допускает, что интересы ребенка с аутизмом и интересы семьи могут не совпадать. Родители могут добиться желаемого, убедив администрацию учебного округа или добившись желаемого через суд, но это означает, что ответственность за развитие ребенка они берут на себя, и если динамика развития будет неудовлетворительной, решение о варианте обучения может быть пересмотрено. Например, в штате Нью-Джерси, как сообщает г-н Маколд, ... невозможно, чтобы ребенка послали в обычную («нормальную») школу, если комиссия посчитала, что он нуждается в специальном образовании, которое является отдельной программой финансирования [4].

Довольно часто несовпадение интересов детей с аутизмом и их родителей относится к трактовке термина «инклюзия»: чаще всего родители (и к сожалению, не только они) понимают инклюзию как обучение ребенка с особыми образовательными потребностями (в нашем случае с РАС) совместно с типично развивающимися сверстниками. Следует заметить, что у детей с аутизмом в 90—95% случаев выявляются признаки других расстройств [7], генез которых очень различен. С учетом этого обстоятельства вопрос о выборе адекватной среды для инклюзии осложняется: предположим, что у ребенка и аутизм, и интеллектуальные нарушения; что же будет более соответствовать его интересам: инклюзия в среду типично развивающихся сверстников или в среду детей с интеллектуальной недостаточностью без аутизма? Последнее не противоречит ни одному из известных нам определений инклюзии, и вопрос только в том, что в большей степени соответствует интересам и возможностям ребенка.

По существу, оптимальное решение о выборе варианта обучения сводится к соответствию права и обоснованной ответственности (что требует достаточной компетентности всех участвующих сторон): государство в лице комиссии предлагает определенный вариант получения образования данным обучающимся с РАС и берет на себя ответственность за реализацию этого варианта на должном уровне качества; то же, по идее, должно распространяться на родителей.

В России официальное образование детей с РАС только начало развиваться, и говорить о балансе прав и ответственности участников образовательного процесса можно только в будущем времени.

Эффективность инклюзии зависит
от ее раннего начала

Казалось бы, в подзаголовке слово «ин­клюзия» можно заменить на «коррекция» — и ничего в принципе не изменится, но это не так. Коррекция направлена на ребенка с особенностями в развитии (в нашем случае с аутизмом), затрагивает его семью, профессионалов, которые с ним работают, может быть, чуть более широкий круг лиц.

В случае инклюзии этот круг лиц не только расширяется, но возникают разнообразные отношения с другими детьми в группе детского сада, в школьном классе, с родителями соучеников, и далее в университете, на производстве, по месту жительства и т.д., и т.д. Сформировать такие отношения только через объяснение детям с типичным развитием особенностей аутизма вообще, и даже определенного ребенка, если и можно, то только формально; такие отношения обычно нестойки, особенно если они не опираются на совместную деятельность, общие интересы, содержательное взаимодействие.

Пример. В третьем классе школы Алеша почти по всем предметам один из лучших, у него много грамот за победы и призовые места на разных конкурсах и олимпиадах, но с особенностями его поведения (вербальной и физической агрессией, аффективными вспышками, негативизмом и др.) учитель и тьютор справляются с большим трудом. В то же время, в кружке по робототехнике о проблемах мальчика никто даже не подозревал.

Оптимальным представляется вариант, когда инклюзия начинает формироваться уже в дошкольном возрасте, когда психика пластична и не отягощена различными стереотипами и штампами по отношению к непохожим на других. Мы часто наблюдали, как дети специалистов по коррекции аутизма, часто встречаясь с аутичными детьми уже с 3—4-х лет, вырастали абсолютно толерантными к детям с РАС, «по жизни» знакомились с особенностями их поведения, усваивали некоторые приемы коррекционной работы и — главное! — учились понимать и принимать их такими, какие они есть. В дальнейшем профессия таких людей далеко не всегда оказывалась связанной с аутизмом, но проблем с инклю­зией, с толерантностью у них не возникало никогда.

Практические выводы

Инклюзию необходимо начинать в дошкольном возрасте, и чем раньше, тем лучше. Именно в дошкольном возрасте необходимо предпринять все возможные усилия по смягчению основных особенностей, обусловленных аутизмом, создать базу, для того чтобы инклюзивные процессы протекали по возможности успешно. Если у ребенка с аутизмом есть сиблинги (братья и/или сестры), не слишком отличающиеся по возрасту, это может стать очень благоприятным фактором успешности коррекционной работы, но при определенных условиях: они должны понять осо- бость брата или сестры с аутизмом, но не ощутить обделенности вниманием родителей, почувствовать одобрение даже за самую маленькую помощь и заботу к аутич - ным брату или сестре.

Однако брат или сестра у ребенка с аутизмом есть не всегда, и их участие в основном ограничено условиями семьи. Более универсальным решением может (и должно) стать посещение детского сада.

Мы согласны с О.С. Никольской, что аутизм лечится общением [9], но при РАС потребность в общении, средства общения исходно нарушены, и поэтому включению ребенка с аутизмом в группу должна предшествовать специальная работа, направленная на подготовку к взаимодействию с другими детьми; без такой работы вероятность дальнейшей инклюзии, как показывает опыт, не слишком велика.

Практические аспекты такой работы, ее качественные характеристики и объем уточняются в ходе апробации проекта адаптированной основной образовательной программы дошкольного образования детей с аутизмом [6]. Большие трудности связаны с неясностью критериев дифференцированного подхода к образованию (прежде всего, дошкольному) обучающихся с РАС, мы предполагаем, что в основе таких критериев должны лежать патогенетические особенности РАС [1], что создаст условия для повышения эффективности комплексного сопровождения таких детей, включая качество ин­клюзивного процесса.