Психологическая помощь родителям детей с тяжелыми психическими или органическими расстройствами

Психологическая помощь родителям детей с тяжелыми психическими  или органическими расстройствами

                                                                                 ПОДОПЛЕЛОВА О.Н.

Речь идет о детях в возрасте до трех лет, имеющих тяжелую психопатологию (аутизм) или органическую патологию, в том числе врожденную (ВПС, ДЦП, СД, гидроцефалию, микроцефалию) и о случаях опухолевых заболеваний у ребенка.

Всегда, когда говорят о проблеме, то имеют в виду самого ребенка, но его родители не попадают в фокус терапии.   И даже когда говорят, что родители в этой ситуации нуждаются в помощи, -  не только в медицинской, социальной, информационной, юридической, но и в психологической, -  то разные авторы подразумевают под этим обучение родителей психологическим навыкам, которые должны облегчить им уход за больным ребенком. Специалисты-психологи проводят работу по адаптации членов семьи  к ребенку-инвалиду. В лучшем случае пишут, что родители сами нуждаются в психологической поддержке, не раскрывая, что это значит. «Важно, чтобы родители как можно раньше получили поддержку специалиста, знакомого с проблемой ранних нарушений эмоционального развития, который сможет им объяснить, что происходит с ребенком, рассказать о причинах его необычного поведения. Задачи специалиста состоят также и в том, чтобы обучить родителей приемам коррекционного взаимодействия с ребенком, помочь семье наладить специальный эмоциональный режим»[1]. Еще две цитаты: «Мы убеждены, что психологическая поддержка должна развиваться, прежде всего, как помощь семье в ее основных заботах по воспитанию и введению в жизнь такого ребенка. Главное – объяснить родителям, что происходит с их ребенком, помочь установить эмоциональный контакт, поверить в свои силы, научиться влиять на ситуацию, изменяя ее к лучшему»[2]. «Во многих случаях в психологической реабилитации нуждаются не только дети, но и их родители. Этим и объясняется выбор совместной формы работы при организации студии»[3].

Приведенные примеры показывают, что на сегодняшний день родители получают информационную поддержку, которая, конечно, является некоторой составляющей психологической помощи, но лишь той её частью, которая касается взаимоотношений с больным ребёнком, между тем как речь идёт о человеческом переживании горя, то есть о процессах, происходящих с родителями с точки зрения их личностных изменений.

          Необходимо по-другому расставить акценты, иначе взглянуть на жизненную ситуацию ребёнка,  а именно: дефект -  дефектом, а личность – личностью. Это означает, что развитие личности происходит, несмотря на дефект, что мужества и сил такому ребенку потребуется больше, и что главное условие того, что ребенок «прорвется», - это родители, которые не просто преодолевают, трудятся, не сдаются, а при этом живут

полноценной счастливой жизнью – верят, надеются, радуются, мечтают, гордятся своим ребенком.  Зависимость ребенка в возрасте от рождения до трех лет от психоэмоционального состояния матери абсолютна. Если мать находится в горе, ее материнская функция искажается. Это губительный фактор для структурирования детской личности. Очевидно, что родители должны получить быструю, своевременную, но вместе с тем  длительную помощь. Профессиональную психологическую помощь!

Для того чтобы отчетливо представлять, какого именно рода терапевтические мероприятия должны проводиться с родителями в данной ситуации, необходимо четко классифицировать саму ситуацию как экстремальную, стрессовую, а родителей - как уцелевших. «Уцелевший – это человек, переживший предельный трансцендентный опыт»[4].  Тогда речь следует вести о психологической помощи уцелевшему.

Болезнь ребенка - катастрофическое событие в реальном плане - вызывает в родительской паре потрясение, типичное для критических ситуаций. Момент узнавания тяжелого диагноза одновременно является моментом получения психической травмы в ситуации утраты.  Хотя ребенок не умирает, но в этом случае происходит потеря воображаемого ребенка, его здорового образа, мечтаний, надежд, связанных с будущим взрослением здорового ребенка. Утрачивается привычный образ жизни, «жизненный мир уцелевшего» делится «на «до-мир», «в-мир» и «пост-мир»[5]. В данной ситуации неизлечимой патологии положение «в-мир» будет длительное время (при удачном выходе родителей) и всегда (если не будет занята конструктивная жизненная позиция) совпадать с «пост-миром». Необходимо учитывать, что даже приняв реальность,  родитель будет «раниться» вновь и вновь, так как существуют кризисные стадии, связанные с новыми травмирующими обстоятельствами, избегнуть которых невозможно. Речь идет о негативном отношении общества к инвалидам, о невозможности отдать ребенка в школу, в сад, об ограничении  социальных контактов со сверстниками, о трудностях пубертатного периода, о невозможности профессиональной самореализации и организации личной, семейной жизни.   Утрачивается та часть самоидентичности, которая связана с образом себя как «хорошего родителя», носителя жизни. С момента диагноза патологии родитель проходит предвидимые стадии «работы горя»:

-       отчаяние, характеризуемое настоящим шоком и отказом принять реальность («мне показалось, что мир рухнул, и я оказывалась поверить, что все это происходит со мной» - из клинических материалов автора);

-       отрицание реальности, перепроверка диагноза, бесплодный поиск чудесных вмешательств, способных быстро разрешить проблему («я мечтала, что когда утром проснусь, то все произошедшее окажется сном, я так сильно этого хотела, что поверила в это»). В крайних случаях сильное отрицание реальности может привести к эмоциональному отвержению ребенка («домашний госпитализм») и даже отказу от него;

-       гнев, агрессия, обвинение окружающих в том, что они продолжают жить как ни в чем не бывало, злость, ярость на ребенка, который невольно является источником сильного болезненного напряжения для своих родителей и как следствие такого враждебного отношения -  неизбежное чувство вины. Это чувство вины может быть таким невыносимым, что его проецируют вовне, занимаясь поисками виновного в болезни ребенка («я до сих пор не могу спокойно пройти мимо консультации, меня трясет от ненависти: они должны были сразу определить, что с моим ребенком не все в порядке, это было видно на УЗИ»).

-       депрессия, апатия, упадок, тоска, печаль, механическое исполнение родительских обязанностей, эмоциональная скудость («это продолжалось полгода, мне не хотелось жить, я ничего не чувствовала»). Это ничто иное как стадии посттравматического стрессового расстройства, как их определяет Магомед-Эминов в книге «Новые аспекты психотерапии посттравматического стресса» (Москва, 2004 г.)

 Конечно, в каждом отдельном случае на положение влияет целый ряд факторов, таких как тяжесть и исправность дефекта; ситуация сообщения диагноза. В связи с этим важно, чтобы специалисты, которые сообщают диагноз, имели профессиональную подготовку по оказанию психологической помощи, например, в рамках спецкурса для студентов медицинских институтов и в рамках дополнительного образования для врачей). Важное влияние на родителей оказывают также необходимые медицинские процедуры, неопределённость ожиданий, связанных с ребенком, семейная ситуация, возможности помощи и поддержки. собственно сама личность родителя. Однако важно учитывать, что травматические ситуации всегда актуализируют личностные особенности, в том числе  деструктивные. Человек занимает позицию по отношению к себе, к своему ребенку, к своей жизненной ситуации. Позиции могут быть «Это мой крест» или «Я всегда был невезучим», или залихватская - типа «А мне все нипочем», или отчуждения «Я и мой ребенок никому не нужны, и нам никто не нужен» и др. Речь идет о трансформации структуры личности в результате «работы горя».  Личности для достижения нового интрапсихического равновесия необходимо преодолеть «хронический процесс циклического повторения отдельных фаз или продолжительную фиксацию на одной из них, или регрессию на предшествующую» (Магомед- Эминов), а для этого ей необходимо трансформироваться. Автор выделяет два вида этих  изменений – регрессивные и прогрессивные. Результатом изменений можно считать занятие уцелевшим жизненной позиции.  Жизненная позиция уцелевшего является предметом диагностики в ситуации психологической помощи родителям.

Наличие дефекта само по себе является трудным испытанием для ребенка, он не справится с этим в одиночку, только когда родители рядом и родители любящие, радостные, которые способны гордиться, восхищаться, видеть в нем достижения, ценности, а не болезнь, не источник страданий. В конце концов, сверхзадача психологической помощи сводится к тому, чтобы уцелевший занял жизнеутверждающую позицию по отношению к своей ситуации.

 В работе «Психология уцелевшего»  основные направления изменений жизненных содержаний обозначены автором как жизневозрождение, жизненисхождение и жизневосхождение. «Жизневозрождение (жизневосстановление) соответствует обычному, привычному уровню жизни, социальной нише. Именно этот уровень жизни имеют в виду, когда говорят о необходимости «обустройства своей жизни». Это осуществление жизненного процесса на тех содержаниях, которые человек на время оставил и к которым вернулся. Подобное возрождение можно назвать и жизнеукоренением: человеку надо не только обратно включиться в социальную систему жизни, но и выстроить свой уникальный жизненный путь в социальном пространстве, эффективно интегрироваться в свою жизнь, чтобы она обрела черты определённой полноты, благополучия. Жизненисхождение – такая форма жизнетрансформации, когда жизнь приобретает черты неукорененности, беспочвенности. Уцелевший блуждает по поверхности без глубоких связей с основаниями жизни, ведёт «бездомное» существование, скитаясь от одного жизненного пристанища к другому. Бывает и так, что некоторые прячутся от жизни, а другие борются с ней. Всё это приводит в конце концов к жизнеугасанию при жизни, даже в расцвете сил, т.е. к стагнации жизни. Используя пространственную метафору, жизненисхождение можно разместить на плоскости жизненных низов, в подземелье, на дне. Применима также метафора движения – регрессия, нисхождение, спуск, падение, упадок и т.д.

С жизневосхождением  ассоциируются процессы жизненного роста, прогресс, подъём, небо и др. «горние», используя выражение Н.А. Бердяева, мотивы. Личность самоактуализируется, выходит за пределы наличного бытия, чтобы расширить, продвинуть свою жизнь в новые продуктивные области. Трансценденция не отрывает человека от жизненных корней, а создает новое основание жизни для развития пробудившихся фундаменталий – экстремальных сфер личности»[6].

 Это трудный путь, когда тяжесть патологии ребенка оставляет мало места для надежды, когда болезнь делает еще более сложной и тяжелой уже не легкую обязанность родителей, особенно матери, в первый период жизни: выживание ребенка действительно требует утомительной работы по присмотру как физической, так и душевной, а отдача не та, которую получает мать здорового ребенка. Не каждый уцелевший имеет достаточно личных ресурсов, чтобы пройти этот путь в одиночку…

  Методы и приемы психологической помощи уцелевшему разрабатываются на  факультете психологии МГУ  на кафедре Экстремальной психологии и психологической  помощи под руководством профессора М.Ш. Магомед-Эминова  и проходят практическую апробацию в условиях работы Центра психологической помощи МГУ. Подобная работа характеризуется организованностью системы подходов, мер, отсутствием эпизодичности, непрофессиональности или полупрофессиональности. Работа психологов направлена на реальную помощь родителям, и она должна быть доступна.

Конечно, невозможно обрести здорового ребенка, эта утрата невосполнима, но можно обрести самих себя как хороших родителей, способных любить и вновь найти в своем ребенке объект любви.

Выводы: 1. Родители в ситуации неизлечимой болезни ребёнка – это уцелевшие, и им необходима профессиональная психологическая помощь.

2. Психологическая помощь родителям – это главная составляющая психологической помощи самому ребёнку. 3. Первая помощь - краткосрочная - должна быть оказана родителям непосредственно в момент сообщения диагноза. 4. Для специалистов, помогающих детям, необходима образовательная программа в рамках  основного и дополнительного образования по психологической помощи родителям, имеющим детей с тяжелыми психическими или органическими расстройствами.