Психологическое сопровождение процедуры донорства гемопоэтических стволовых клеток у доноров-сиблингов: описание случая

В статье анализируется опыт психологического сопровождения доноров-сиблингов при процедуре трансплантации гемопоэтических стволовых клеток на примере рассмотрения клинического случая сопровождения донора-брата девочки 6 лет с диагнозом острый миелобластный лейкоз. Описывается опыт взаимодействия команды специалистов клиники, работы медицинского психолога с семьей и потенциальным донором. В результате психологического сопровождения было достигнуто снижение уровня дистресса у донора стволовых клеток костного мозга, повышение уровня удовлетворенности принятым решением и включенность членов всей семьи в процесс лечения. При взаимодействии с семьей необходимо учитывать индивидуальные потребности донора-сиблинга при выборе формы и объема психологического сопровождения процедуры донорства.

Введение

Понимание потенциальных эмоциональных и психологических рисков процедуры донорства гемопоэтических стволовых клеток для детей-сиблингов является актуальной областью исследований. Результаты опубликованных исследований говорят о том, что доноры-сиблинги испытывают широкий спектр эмоциональных реакций, как положительных, так и отрицательных [3; 4; 5; 6; 8; 9]. Это связано с различными экзистенциальными переживаниями, ожиданиями со стороны родителей и других родственников, взаимодействием с медицинских персоналом клиники, сложностью процедуры забора стволовых клеток, а также особенностями семейных взаимоотношений до начала процесса трансплантации.

Мотивация доноров-сиблингов как правило основана на альтруистических мотивах — желании спасти жизнь брату или сестре, но также может сопровождаться ожиданиями взаимной преданности и непременного выздоровления [1]. Доноры-сиблинги проходят через сложный процесс, поскольку они изначально не собирались становиться донорами, они случайно оказываются перед выбором, который они зачастую не воспринимают как выбор: их просят стать донорами, на них рассчитывают.

Об экзистенциальных переживаниях, таких как: «рад быть подходящим», «добавление смысла в мою жизнь», «изменение восприятия жизни» говорят многие доноры. Такие переживания отражаются на самооценке, ощущении близости и важности своего положения в семье. Но при этом доноры редко говорят с родителями и родными о своих опасениях по поводу долгосрочных последствий донорства, о чувствах страха и одиночества [3].

Встречаясь с возможностью стать донором для своего брата или сестры сиблинги сталкиваются с целым комплексом психологических трудностей, таких как: психологический стресс, включая страх и беспокойство, связанное процедурой забора крови для типирования; давление со стороны семьи, связанное с необходимостью сдавать кровь; опасения, что что-то может пойти не так во время трансплантации; чувство вины, когда выздоровление брата или сестры не наступает; эмоциональная и физическая разлука с родителями в процессе лечения [6].

Многие доноры сообщают о необходимости большей информационной и эмоциональной поддержке в период до трасплантации и непосредственно в период восстановления после трансплантации [1].

Одной из целей реабилитационной команды в Научно-исследовательском институте детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой (далее - НИИ ДОГиТ им. Р.М.Горбачевой) является разработка комплексной модели сопровождения доноров-сиблингов при донорстве гемопоэтических стволовых клеток. В данной статье представлено описание случая как часть такой работы по созданию протокола сопровождения доноров-сиблингов. 

Материалы и методы

В настоящее время лечением и сопровождением пациентов в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой занимается мультидисциплинарная команда специалистов, состоящая из медицинского персонала: врачей (детских гематологов, детских онкологов, врачей-трансфузиологов, врачей-анестезиологов), медицинских сестер и реабилитологов (медицинских психологов, инструкторов ЛФК, воспитателей). Также в команду включается пациент и его окружение.

В процессе обхода по вопросу ТКМ (трансплантации костного мозга) обсуждается потенциальный подходящий для пациента донор. После того как члены семьи типированы и известно, что подходящим для пациента является его сиблинг, медицинский психолог составляет план знакомства с семьей и потенциальным донором. Сразу при поступлении в стационар психолог предоставляет семье возможность психологического сопровождения донора-сиблинга, запрашивает разрешение на знакомство с ним и договаривается о встрече.  Задачей психолога является наладить контакт с семьей, объяснить, в чем будет состоять сопровождение, оказать необходимую психологическую помощь и организовать взаимодействие членов реабилитационной команды. Встреча с донором-сиблингом происходит до процедуры забора гемопоэтических стволовых клеток.

Описание случая. Пациент — реципиент гемопоэтических стволовых клеток: девочка, 6 лет. Основной диагноз — острый миелобластный лейкоз, группа высокого риска, первая клинико-гематологическая ремиссия. Во время госпитализации находилась в отделении в сопровождении мамы. На контакт с психологом и девочка, и мама шли охотно. По результатам типирования донором костного мозга был выбран старший брат в возрасте 20 лет, который самостоятельно приехал для прохождения процедуры в клинику из родного города. В процессе знакомства и беседы с мамой пациентки психолог предложил сопровождение процедуры донорства. Мама девочки была очень заинтересована в психологическом сопровождении как дочери, так и сына, но сообщила, что врачи уже предложили брату-донору помощь психолога, и тот отказался. Психолог проявил инициативу и предложил договориться с братом-донором о проведении одной встречи, по результатам которой должно быть принято решение о необходимости дальнейшего психологического сопровождения.

Мама согласилась и помогла договориться о первой встрече. Встреча и знакомство психолога с братом-донором состоялись после беседы юноши с врачами-трасфузиологами и врачами-анестезиологами.

Беседа с донором-сиблингом проводилась при помощи специально разработанного авторского полуструктурированного интервью. Оценка уровня дистресса у донора проводилась с использованием «Термометра дистресса» по шкале от 0 до 10 баллов до интервью и после [7]. Оценка удовлетворенности принятым решением проводилась после процедуры донорства по «Шкале удовлетворенности принятым решением о донорстве и психологическим сопровождением в процессе принятия решения», созданной на основе The Satisfaction with Decision Scale (SWD) [2].

Психологу удалось в значительной мере установить контакт с братом-донором. Уровень дистресса юноши в процессе интервью снизился с 8 до 5 баллов. В заключение интервью на вопрос психолога, в какой помощи нуждается юноша, сформировался запрос в сопровождении его на миелоэксфузию, которая была назначена на следующий день. Это было обусловлено потребностью в снижении тревоги и страха перед процедурой. Таким образом, на следующий день психолог сопровождал брата-донора до операционной, оказывал необходимую психологическую поддержку до операции, а также сопровождал в процессе восстановления после наркоза и наблюдения на дневном стационаре после операции. По результатам такой работы получен высокий балл удовлетворенности принятым решением  и психологическим сопровождением в процессе донорства (34 балла из максимальных 35).

Обсуждение результатов

Таким образом, психологическое сопровождение процедуры донорства гемопоэтических стволовых клеток у сиблингов является необходимой частью работы психолога в отделении ТКМ. Форма и интенсивность такого сопровождения в значительной степени зависит от потребностей самого донора. Но зачастую представление у доноров-сиблингов о работе психолога ограничено и меняется в процессе знакомства и беседы с ними, поэтому предложение со стороны врача о психологической помощи не эффективно без непосредственного знакомства и встречи с психологом отделения.

В процессе беседы с донором-сиблингом работа психолога направлена на установление контакта, выявление индивидуальных страхов и опасений донора, обсуждение объема и формы психологической помощи. Потребности доноров-сиблингов могут различаться, но предварительное знакомство с психологом помогает им чувствовать себя спокойнее, снижает тревогу перед предстоящей процедурой, облегчает работу и взаимодействие с медицинским персоналом клиники, а также помогает родителям чувствовать необходимую в таких случаях психологическую поддержку.

Психологическое сопровождение доноров-сиблингов, как показывает описанный выше случай из практики, способствует снижению тревожности и стресса при процедуре забора гемопоэтических стволовых клеток и уменьшает вероятность возникновения у доноров отрицательных эмоциональных реакций в будущем, что позволяет повысить качество взаимодействия с донорами и оказать им и их окружению необходимую психосоциальную поддержку. Дальнейшие исследования в этом направлении необходимы для разработки обоснованного протокола сопровождения доноров-сиблингов и оценки его практической значимости.

Выводы

1. Встречаясь с возможностью стать донором, многие братья и сестры демонстрируют высокий уровень дистресса, связанный с беспокойством и тревогой перед предстоящей процедурой.
2. Для улучшения психологического состояния доноров-сиблингов в процессе забора гемопоэтических стволовых клеток  важно взаимодействие между членами мультидисциплинарной команды клиники и организация психологического сопровождения.
3. Форма и интенсивность психологического сопровождения зависит от потребностей донора-сиблинга.
4. Психологическое сопровождение доноров-сиблингов способствует снижению у них уровня дистресса и повышает уровень удовлетворенности принятым решением.
5. Необходимо дальнейшее изучение и совершенствование системы психологического сопровождения доноров-сиблингов.

1. D'Auria J.P., Fitzgerald T.M., Presler C.M., & Kasow K.A. Through the eyes of young sibling donors: the hematopoietic stem cell donation experience // Journal of pediatric nursing. 2015. № 30 (3). С. 447—453. DOI: 10.1016/j.pedn.2014.12.012
2. Holmes-Rovner M., Kroll J., Schmitt N., Rovner D.R., Breer M.L., Rothert M.L., Padonu G., Talarczyk G. Patient satisfaction with health care decisions: the satisfaction with decision scale // Medical decision making: an international journal of the Society for Medical Decision Making. 1996. № 16 (1). С. 58—64. DOI: 10.1177/0272989X9601600114
3. Hutt D., Nehari M., Munitz-Shenkar D., Alkalay Y., Toren A., & Bielorai B. Hematopoietic stem cell donation: psychological perspectives of pediatric sibling donors and their parents // Bone marrow transplantation. 2015. № 50 (10). С. 1337—1342. DOI: 10.1038/bmt.2015.152
4. Kisch A., Bolmsjö I., Lenhoff S., Bengtsson M. Having a sibling as donor: patients' experiences immediately before allogeneic hematopoietic stem cell transplantation // European journal of oncology nursing: the official journal of European Oncology Nursing Society. 2014. № 18 (4). С. 436—442. DOI: 10.1016/j.ejon.2014.03.004
5. Kisch A., Bolmsjö I., Lenhoff S., Bengtsson M. Being a haematopoietic stem cell donor for a sick sibling: Adult donors' experiences prior to donation // European journal of oncology nursing: the official journal of European Oncology Nursing Society. 2015. № 19 (5). С. 529—535. DOI: 10.1016/j.ejon.2015.02.014
6. Klippenstein A.D.W., Piotrowski C.C., Winkler J., West C.H. Growth in the face of overwhelming pressure: A narrative review of sibling donor experiences in pediatric hematopoietic stem cell transplant // Journal of child health care: for professionals working with children in the hospital and community. 2023. № 27 (1). С. 60—77. DOI: 10.1177/13674935211043680 
7. NCCN Guidelines for Patients Distress During Cancer Care (Дистресс во время лечения онкологических заболеваний, руководство для пациентов) [Электронный ресурс], 2020. URL: https://advita.ru/files/distress.pdf (дата обращения 20.01.2025).
8. Pentz R.D., Alderfer M.A., Pelletier W., Stegenga K., Haight A.E., Hendershot K.A., Dixon M., Fairclough D., Hinds P.  Unmet needs of siblings of pediatric stem cell transplant recipients // Pediatrics. 2014. № 133 (5). C. 1156—1162. DOI: 10.1542/peds.2013-3067
9. Wiener L.S., Steffen-Smith E., Fry T., Wayne A.S. Hematopoietic stem cell donation in children: a review of the sibling donor experience // Journal of psychosocial oncology. 2017. № 25 (1). С. 45—66. DOI: 10.1300/J077v25n01_03