Взаимосвязи аффективных и когнитивных компонентов субъективного благополучия с качеством жизни и совладанием со стрессом в процессе трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК) у детей и ухаживающих за ними родителей

Хаин А.Е.; Евдокимова М.А.; Никольская Н.С.

doi:10.17759/cpp.2025330103

Консультативная психология и психотерапия
2025. Том 33. № 1. С. 49–68
doi:10.17759/cpp.2025330103
ISSN: 2075-3470 / 2311-9446 (online)

Взаимосвязи аффективных и когнитивных компонентов субъективного благополучия с качеством жизни и совладанием со стрессом в процессе трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК) у детей и ухаживающих за ними родителей

1

Хаин А.Е., Евдокимова М.А., Никольская Н.С.

Аннотация

Актуальность. Изучение субъективного благополучия (СБ) позволяет более полно исследовать вклад индивидуальных факторов в качество жизни (КЖ) и адаптацию, динамическую взаимосвязь его аффективных и когнитивных компонентов в особой ситуации совладания со стрессом в процессе лечения. Цель — исследование параметров, динамики и взаимосвязей СБ пациентов и их родителей с КЖ и копингами на 3 этапах ТГСК. Материалы и методы. Обследованы 47 пациентов (8—18 лет, М=12,7; SD=2,58) и их родителей (М=40; SD=6,14) во время кондиционирования (от —1 недели до день 0), на +3 и +12 неделе ТГСК. Результаты. СБ детей постепенно повышается вместе с КЖ, тогда как у родителей они ниже на этапе кондиционирования и +3 месяца от ТГСК. Аффективный компонент СБ более динамичен и чувствителен к условиям стрессовой ситуации, маркирует области, вызывающее наибольшее напряжение процесса совладания. Подростки более сензитивны к психологическим нагрузкам ТГСК, уровень их негативного аффекта выше, чаще используют самообвинение и беспокойство в совладании. Наличие высшего образования родителей связано с их более эффективными копингами, тогда как потеря работы снижает СБ и КЖ. Выводы. Особые потребности, задачи и характер отношений с социальной действительностью, доступность более высоких когнитивных способов переработки стресса оказывают влияние на КЖ и адаптацию в процессе лечения у пациентов и их родителей.

Общая информация

Ключевые слова: качество жизни, субъективное благополучие, совладающее поведение, дети и подростки, родители, трансплантация гемопоэтических стволовых клеток

Рубрика издания: Эмпирические исследования

Тип материала: научная статья

DOI: https://doi.org/10.17759/cpp.2025330103

Благодарности. Авторы благодарят Скворцову Ю.В., Шелихову Л.Н., Балашова Д.Н. за помощь в организации исследования.

Получена: 29.10.2024

Принята в печать: 08.01.2025

Для цитаты: Хаин А.Е., Евдокимова М.А., Никольская Н.С. Взаимосвязи аффективных и когнитивных компонентов субъективного благополучия с качеством жизни и совладанием со стрессом в процессе трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК) у детей и ухаживающих за ними родителей // Консультативная психология и психотерапия. 2025. Том 33. № 1. С. 49–68. DOI: 10.17759/cpp.2025330103

Полный текст

Введение

С точки зрения культурно–исторической психологии болезнь рассматривается как особая кризисная социальная ситуация развития. Применительно к изучению особенностей адаптации к стрессу акцентируется важность контекста развития детей и подростков, учета их особых отношений с социальной действительностью в каждый возрастной период, потребностей и новообразований, ведущей деятельности при анализе субъективной оценки ситуации [1; 2; 3].

Основные исследования характеристик психологической адаптации в детском и подростковом возрасте в ситуации тяжелого заболевания связаны с изучением совладающего поведения [4; 9] и внутренней картины болезни [6]. В свою очередь в медицинских исследованиях, посвященных изучению различных заболеваний, эффективности лечения, долгосрочных последствий и программ реабилитации, основным изучаемым параметром остается качество жизни (КЖ). Несмотря на то, что для пациентов разработаны варианты опросника КЖ для разных возрастных групп, недостаточно внимания уделено изучению влияния индивидуальных и возрастных характеристик на субъективную оценку ребенком различных сфер своей жизни и здоровья, КЖ их родителей. Часто не учитывается также динамический компонент существующих взаимосвязей, вклад в который вносят как медицинские, так и социальные особенности стрессовой ситуации болезни и лечения.

В отличии от классического представления о качестве жизни, счастье и его операциональный аналог субъективное благополучие (СБ) не могут быть оценены никаким внешним экспертом, также, как не могут его измерить какие-либо объективные блага, в том числе и состояние здоровья [5; 7]. Д.А. Леонтьев предлагает отождествлять СБ с субъективным компонентом качества жизни, подчеркивая особое вовлечение в этот параметр индивидуальных характеристик. Наиболее распространенная модель СБ предложена Э. Диннером и включает в себя когнитивный (удовлетворенность жизнью) и аффективный (баланс и выраженность отрицательных, положительных эмоций) компоненты. Аффективные и когнитивные компоненты СБ взаимосвязаны, однако если показатели аффекта более чувствительны как к изменениям текущих событий, так и к личностным диспозициям, то когнитивный компонент может быть более стабилен при устойчивых внешних условиях [5; 8]. Таким образом, конструкт СБ позволяет не только более полно изучить вклад индивидуальных факторов в качество жизни человека, проходящего лечение, но и исследовать динамическую взаимосвязь его аффективных и когнитивных компонентов в особой, разворачивающейся во времени ситуации совладания со стрессом.

В рамках отечественной культурно-исторической парадигмы отдельное место занимает проблема избирательности психического отражения действительности и пристрастности познания [1; 2; 3; 13]. Она связана с пониманием неразрывной и динамической связи аффекта и интеллекта, особенностей интеллектуального опосредствования эмоций, происходящего в онтогенезе как процесс развития подконтрольности аффектов и их доступности сознанию, который свойственен высшим психическим функциям. Обстоятельства трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК), риски и тяжелые условия данного вида лечения (изоляция, большое число ограничений, вероятность побочных эффектов, болевого синдрома), а также высокая доля непредсказуемости, особенно остро сталкивают пациента и ухаживающих за ним родителей с необходимостью переносить угрозу и неопределенность, ухудшение физического самочувствия, сохраняя способность к адаптации в обстоятельствах, имеющих аффективную нагрузку и требующих рефлексивной ее переработки [10; 11; 12; 15; 16; 18]. Изучение взаимосвязи субъективной оценки КЖ с когнитивными установками относительно своего благополучия в целом, балансом аффекта и стратегиями совладания в стрессовой ситуации ТГСК особенно актуален как в практическом, так и в теоретическом аспектах.

Цели исследования:

Изучение характеристик и динамики СБ, КЖ и стратегий совладания детей, подростков и ухаживающих за ними родителей на трех этапах лечения методом ТГСК.
Исследование взаимосвязей аффективных и когнитивных компонентов СБ с КЖ, стратегиями совладания, а также медицинскими и социо-демографическими характеристиками пациентов и ухаживающих за ними родителей.

Гипотезы исследования:

КЖ и СБ связаны между собой, но имеют свою специфику на разных этапах лечения.
Аффективный компонент СБ является менее стабильным в сравнении с когнитивным и больше взаимосвязан с особенностями текущей стрессовой ситуации.
Ассоциированное со здоровьем КЖ и совладание со стрессом в процессе лечения взаимосвязано не только с медицинскими, но социальными и индивидуальными, возрастными характеристиками.

Методы

Выборка. В исследовании приняли участие 47 семей: пациенты в возрасте от 8 до 18 лет (М=12,7; SD=2,58), получающие лечение онкогематологических заболеваний, апластической анемии (АА) и первичных иммунодефицитов (ПИД) в ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава РФ методом аллогенной трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК), а также их родители (средний возраст М=40; SD = 6,14) (табл. 1).

Таблица 1. Характеристика выборки пациентов и родителей

Показатели	% выборки (n=47 чел.)
Возрастные группы пациентов
8－12 лет	59,6
13－18 лет	40,4
Пол пациентов
Мужской	66
Женский	34
Диагноз
Онкогематологические заболевания	56,1
Алпастическая анемия	24,4
Первичные иммунодефициты	19,5
Вид ТГСК
Гапло	52,4
От сиблинга	38,1
Неродственная	9,5
Семья
Полная	87,5
Неполная	12,5
Сопровождающий родитель
Мать	92,9
Отец	7,1
Уровень образования родителей
Среднее	6,2
Среднее специальное	46,9
Высшее	46,9

Методики. Методический комплекс для пациентов и родителей включал в себя опросники для изучения (табл. 2): 1. КЖ пациентов по результатам самоотчета и отчета родителей (PedsQL SF–15–1; PedsQL, модуль при пересадке стволовых клеток (ТГСК)), КЖ семьи (PedsQL, модуль влияния на семью); 2. когнитивного и аффективного компонента СБ (Шкала удовлетворенности жизнью Э. Динера (ШУдЖ); Шкала Субъективного счастья С. Любомирски (СС); Шкала позитивных и негативных переживаний Э. Динера (SPANE)); 3. копингов (СОРЕ Ч. Карвера, М. Шейера, Дж. Вейнтрауба; ЮКШ (экспресс) Э. Фрайденберга, Р. Льюиса).

Процедура. Пациенты и ухаживающие за ними родители заполняли наборы методик на трех этапах аллогенной ТГСК: 1. на этапе кондиционирования (от –1 недели до день 0) (Т1); 2. на активном этапе ТГСК (+3 неделя) (Т2); 3. после проведения ТГСК на более отдаленном этапе (+12 неделя) (Т3). Дизайн исследования представлен в табл. 2. Исследование является внутрицентровым, наблюдательным когортным, проспективным, нерандомизированным.

Таблица 2. Дизайн исследования: распределение методик для пациентов и родителей по 3 точкам исследования

Психометрические инструменты		Т1 (-1 неделя от ТГСК)		Т2 (+3 недели от ТГСК)		Т3 (+12 недель от ТГСК)
Психометрические инструменты		Пациенты	Родители	Пациенты	Родители	Пациенты	Родители
Качество жизни	PedsQL SF-15	+	+	–	–	–	–
	PedsQL ТГСК	–	–	+	+	+	+
	PedsQL модуль влияния на семью	–	+	–	+	–	+
Субъективное благополучие	SPANE	+	+	+	+	+	+
	ШУдЖ	+	+	–	–	+	+
	СС	+	+	–	–	+	+
Копинги	СОРЕ	–	+	–	+	–	+
Копинги	ЮКШ	+	–	+	–	+	–

Статистический анализ данных осуществлен с помощью IBM SPSS Statistics Версия 26, для обработки полученных данных использовались непараметрические статистические критерии в результате отсутствия нормального распределения измеряемых параметров выборки.

Результаты и их обсуждение

Уровни и динамика качества жизни и субъективного благополучия пациентов и их родителей в процессе ТГСК

Анализ средних значений по исследуемым психологическим параметрам для всех изучаемых этапов у пациентов и родителей (табл. 3), показал, что уровень качества жизни детей оказался в целом сниженным по сравнению со здоровой популяцией уже на этапе кондиционирования и подготовки к ТГСК. Различные виды депривации, связанные с особой изоляцией при прохождении лечения, отсутствие доступа к привычным, доставляющим позитивные эмоции активностям, приводят к тому, что СБ детей в процессе лечения оказывается в среднем ниже популяционного по уровню позитивного опыта.

Родительская оценка КЖ детей и собственное СБ оказались ниже таковых у пациентов и ниже общепопуляционных показателей. Данные результаты согласуются с данными о высоком уровне дистресса родителей в процессе ТГСК и подтверждают высокие нагрузки и потребности в помощи не только пациентов, но и членов их семей во время стационарного лечения [12].

Таблица 3. Результаты измерения психологических параметров на Т1, Т2, Т3 пациентов и родителей, сравнение с нормативными данными других исследований

Показатели		Пациенты M			Родители M				Результаты по популяции
Показатели		Т1	Т2	Т3		Т1	Т2	Т3	Результаты по популяции
Качество жизни	PedsQL общий балл	68,07	68,45	74,57↑		62,60	65,56	62,50	83,93
Аффективный компонент СБ	SPANE негативный опыт	14,65	13,41	11,5↓		15,14	14,4	14,8	14,31
	SPANE позитивный опыт	20,3	19,22	21,8		19,19	17,37	18,7	22,252
	SPANE баланс	5,65	5,81	10,3↑		4,05	2,97	3,9	7,932
Когнитивный компонент СБ	Удовлетворенность жизнью	20,18	–	20		19,97	21,25	18,7	20,81
Когнитивный компонент СБ	Субъективное счастье	17,6	–	16,8		16,53	17,25	15,9	18,32

Примечание: «↑» — направление статистически значимого различия в группе пациентов между этапами, p < 0,05; «–» — параметр не измерялся

Исследование динамики качества жизни и субъективного благополучия пациентов позволило выявить (табл. 3), значимое увеличение КЖ детей к Т3 по сравнению с Т1 и Т2 (W = 49, p < 0,05), так же как и улучшение СБ за счет его аффективного компонента: снижения негативного аффекта (χ2 = 6,47, p < 0,01), что следовательно увеличивает пропорцию позитивного опыта в балансе эмоционального реагирования на ситуацию лечения (χ2 = 10,47, p < 0,01) (табл. 3).

Когнитивный компонент СБ пациентов не различается между этапами ТГСК (табл.ица 3). Полученные результаты подтверждают большую устойчивость когнитивного компонента в сравнении с аффективным в структуре СБ не только у взрослых, но и у детей и подростков.

Таблица 4. Результаты КЖ родителей для Т1, Т2, Т3 (модуль влияния на семью)

PedsQL, модуль влияния на семью	Т1 М (SD)	Т2 М (SD)	Т3 М (SD)
Физическая активность	58,90 (13,69)	63,33 (18,26)	65,74 (14,1)
Эмоциональное состояние	62,27 (15,25)	62,50 (20,37)	59,44 (18,78)
Социальное взаимодействие	63,35 (19,79)	69,17 (22,44)	68,75 (22,75)
Когнитивная деятельность	60,68 (18,73)	67,67 (18,93)	64,44 (20,07)
Общение	56,44 (29,2)	59,17 (23,34)	50,93 (31,03)
Беспокойство	51,82 (13,93)	56,17 (17,84)	56,67 (18,71)
Повседневная деятельность	60,99 (18,25)	71,11 (21,86)	61,11 (21,25)
Семейный отношения	72,25 (21,06)	82,04 (17,05)	68,33 (30,52)
Общий балл	61,18 (9,46)	65,56 (14,89)	62,50 (17,54)

У родителей наблюдается иная динамика параметров КЖ и СБ. СБ родителей остается в целом без значимых изменений на протяжении всех 3 этапов ТГСК по обоим компонентам (табл 3). В отличие от детей, эмоциональный опыт родителей сохраняет такую же долю негативных переживаний на Т3, как на предыдущих этапах. На уровне тенденции КЖ родителя оказалось несколько выше на Т2 (табл 4), по сравнению с двумя другими этапами. Это можно объяснить большей мобилизацией как индивидуальных, так и семейных ресурсов, сплоченностью семьи в момент активного этапа лечения ТГСК, а также различием в уровне ограничений и изоляции, отсутствием ухудшения физического состояния в процессе активного лечения у родителей в сравнении с детьми.

К Т3 среди всех параметров КЖ родителей увеличивается только их «Физическая активность» и «Социальное взаимодействие», остальные шкалы либо остаются примерно одинаковыми по сравнению с Т1, либо ухудшаются. В этот период еще не происходит возвращения к привычному образу жизни, личные и семейные ресурсы истощаются, а нагрузка и ответственность родителя по уходу за ребенком и отслеживанием его состояния возрастает, увеличивается срок расставания с другими членами семьи.

Связь социодемографических и клинических характеристик выборки с психологическими параметрами

Существует тесная взаимосвязь между возрастом пациентов и наличием негативного аффекта (r = 0,765, p < 0,01). Чем старше пациенты, тем больше отрицательных переживаний они испытывают во время ТГСК. На Т2 старшие подростки значимо больше используют неэффективные копинги «Беспокойство» (U = 21,5, p < 0,05) и «Самообвинение» (U = 183, p < 0,05), что может быть связано процессом интериоризации ответственности как качества личности, т. е. более глубоким осознанием жизнеугрожающего характера ситуации, а также большей личной ответственностью за свою жизнь. На всех 3 этапах выявлены взаимосвязи между возрастом и социально ориентированными копингами: чем старше дети, тем меньше они обращаются непосредственно к друзьям (–0,742 ≤ r ≤ –0,459, p < 0,05), но больше к социальной поддержке (0,517 ≤ r ≤ 0,655, p < 0,01), что отражает происходящую в этот период смену ведущей деятельности, уход от интимно-личностной к учебно-профессиональной деятельности. На Т3 возраст пациентов сильно отрицательно взаимосвязан с копингами «Активный отдых» (r = –0,641, p < 0,05) и «Отвлечение» (r = –0,833, p < 0,01). Старшим детям сложнее отвлечься от переживаний о результатах ТГСК и вернуться к более активной позиции, переключиться на разнообразную деятельность на этапе амбулаторного лечения.

Пол пациентов оказался связан с качеством их жизни на Т2: девочки имеют достоверно более низкие показатели КЖ по общему баллу, чем мальчики (U = 159,5, p < 0,05. Предыдущие данные относительно влияния пола на КЖ в процессе лечения были противоречивы, тогда как вклад возрастных характеристик подтверждает другие результаты. Подростки более сензитивны к характеру стрессовой ситуации в процессе ТГСК (отсутствие личного пространства, зависимость от родителей и врачей, изоляция от сверстников, изменения внешности) [12].

Статистически достоверной разницы в КЖ и СБ в зависимости от вида ТГСК (донор сиблинг, один из родителей или неродственный) не обнаружено. Имея более длительный опыт госпитализаций, дети с онкогематологическими заболеваниями значимо больше страдают от нарушений физической активности как параметра КЖ на Т1 (Н = 8,332, p < 0,01) по сравнению с пациентами с АА и ПИД, имеют достоверно более низкие показатели удовлетворенностью жизни на Т3 (Н = 4,235, p < 0,05).

Уровень образования родителей значимо влияет на эффективность их стратегий совладания на Т2: родители с высшим образованием достоверно чаще используют стратегию «Позитивное переформулирование и личностный рост» (H = 4,361, p < 0,05), стратегию «Принятия реальности произошедшего» (H = 4,010, p < 0,05). Родители, которые имеют работу, на Т1 характеризуются более низкими показателями «Баланса позитивных и негативных эмоций» (U = 61,5, p < 0,05) и «Субъективного ощущения счастья» (U = 46, p < 0,05), а также более высоким показателем по шкале «Беспокойство» (U = 68,5, p < 0,05). Потеря ведущей деятельности, при высокой ценности самореализации, необходимости финансового участия в благополучии семьи в период длительной госпитализации ребенка создают дополнительное напряжение для работающих родителей.

Взаимосвязь параметров качества жизни и субъективного благополучия у пациентов и родителей

Качество жизни и субъективное благополучие пациентов тесно коррелируют между собой на всех трех этапах ТГСК. Аффективный компонент СБ в виде негативных переживаний на Т1 преимущественно связан (p < 0,05) с нарушением психосоциальных аспектов КЖ (r = –0,407), тогда как на Т2 и Т3 высоко коррелирует (p < 0,01) с жалобами на физическое самочувствие: усталость, болевые ощущения и тошноту (–0,755 ≤ r ≤ –0,688).

Удовлетворенность жизнью коррелирует с психосоциальным аспектом КЖ только на Т1 (r = 0,373, p < 0,05), а ощущение субъективного счастья на Т1 — с физическим самочувствием (r = 0,365, p < 0,05), а на последующих этапах — с беспокойством (r = 0,709, p < 0,05).

Качество жизни родителей и их субъективное благополучие по аффективному и когнитивному компонентам высоко коррелируют между собой на первых двух этапах ТГСК (Т1: 0,322 ≤ r ≤ 0,678, p < 0,01; Т2: 0,750 ≤ r ≤ 0,752, p < 0,05), при этом связи негативного эмоционального опыта СБ по сравнению с позитивным оказались сильнее. На Т3 количество связей между КЖ и СБ значимо снижается. Аффективный компонент СБ в виде негативных переживаний остается тесно взаимосвязанным только с «Эмоциональным состоянием» (r = –0,898, p < 0,01) и «Беспокойством» (r = –0,705, p < 0,05). Когнитивный компонент в виде субъективного счастья в свою очередь сохраняется связь только с параметром «Социальное взаимодействие» (r = 0,698, p < 0,05).

Таким образом, результаты исследования подтверждают гипотезу о том, что КЖ и СБ взаимосвязаны, однако имеют свою специфику, как у пациентов, так и у ухаживающих за ними родителей. Аффективный компонент СБ оказывается более динамичным и чувствительным к условиям стрессовой ситуации, в сравнении с когнитивным. Взаимосвязи аффективного компонента СБ с областями КЖ маркируют те из них, которые испытывают повышенные нагрузки на различных этапах лечения, что дает важную информацию в дополнении к изучению динамики непосредственно параметров КЖ.

Взаимосвязи качества жизни и субъективного благополучия детей и родителей со стратегиями совладания со стрессом

На Т1 только «Настроение» среди прочих шкал качества жизни детей оказалось взаимосвязанным с копингами: «Беспокойство», «Несовладание», «Чудо и Разрядка» (r = –0,490, p < 0,01; r = –0,374, p < 0,05; r = –0,493, p < 0,01; r = –0,360, p < 0,05, соответственно). На Т2 «Беспокойство» наиболее сильно по сравнению с другими шкалами КЖ коррелирует с неэффективными копингами, и с большим их количеством, в частности с «Несовладанием», «Игнорированием», «Уходом в себя» и «Самообвинением» (r = –0,605, r = –0,532, r = –0,491, r = –0,499, p < 0,01, соответственно). Тогда как жалобы на тошноту, усталость и проблемы с питанием связаны с использованием копингов «Отвлечение» (0,374 ≤ r ≤ 0,615, p < 0,01) и «Активный отдых» (r = 0,471, p < 0,01), которые среди остальных лучше способствуют перенесению пациентами ожидаемого ухудшения самочувствия во время активного этапа ТГСК. На Т3 «Беспокойство» и «Проблемы с общением» коррелируют с копингами «Несовладание» и «Уход в себя» (–0,754 ≤ r ≤ –0,653, p < 0,05), а показатели по подшкалам «Тошнота» и «Трудности с мышлением» — с социальной поддержкой (r = –0,745, p < 0,05; r = –0,846, p < 0,01). Таким образом, полученные результаты свидетельствует о связи проблем, снижающих КЖ, с эмоциональным благополучием и использованием неэффективных копинговых стратегий пациентами, тогда как наличие проблем с физическим самочувствием больше связано с адекватными ситуации изоляции на ТГСК и эффективными стратегиями совладания.

Использование копинга «Самообвинение» оказалось связанным с аффективной стороной СБ — наличием негативных переживаний на всех трех этапах ТГСК (0,497 ≤ r ≤ 0,861, p < 0,01). «Самообвинение» на всех этапах также высоко коррелирует с другими неэффективными копингами (0,390 ≤ r ≤ 0,850, p < 0,05—0,01): с «Беспокойством», «Уходом в себя» и «Несовладанием». При этом оно отрицательно коррелирует с показателем по шкале «Позитивный фокус» (r = –0,392, p < 0,05). Копинг «Позитивный фокус» у пациентов имеет противоположные по сравнению с «Самообвинением» статистически значимые взаимосвязи (p < 0,05) с показателями по подшкалам «Субьективное счастье» и «Негативные переживания», однако с КЖ не связан. Таким образом, чем выше СБ пациентов, тем более позитивные стратегии они используют для совладания с ситуацией ТГСК, тогда как сниженный эмоциональный фон с превалированием негативных переживаний и отсутствие чувства счастья связаны с одной из наиболее непродуктивных стратегий «самообвинение».

Низкое КЖ родителей по результатам исследования связано с более пассивными и неэффективными стратегиями совладания со стрессом. На Т1 наибольшее количество отрицательных связей КЖ выявлено с копингами, связанными с отрицанием и непринятием ситуации: «Мысленный уход», «Концентрация на эмоциях» и «Отрицание» (0,322 ≤ r ≤ 0,530, p < 0,05—0,01), на Т2 — со сдерживанием или пассивным принятием: «Принятием», «Сдерживанием», «Поведенческим уходом» и «Религией» (–0,633 ≤ r ≤ –0,461, p < 0,05－0,01). Вместе с тем когнитивный компонент СБ оказался ожидаемо положительно связан с эффективными копингами касающиеся когнитивного стиля переработки стрессоров: «Позитивное переформулирование» (0,762 ≤ r ≤ 0,852, p < 0,05-0,01), «Юмор» (0,675 ≤ r ≤ 0,778, p < 0,05), «Мысленный уход от проблемы» (для отвлечения от неприятных мыслей) (0,700 ≤ r ≤ 0,762, p < 0,05) на всех этапах ТГСК, и отрицательно — с концентрацией на эмоциях и их активном выражении на этапе Т1 (–0,354 ≤ r ≤ –0,317, p < 0,05).

Таким образом, наши результаты подтвердили данные других исследований о связи между стратегиями совладания, связанными с избеганием, с низким КЖ [14], тогда как стратегии, направленные на преодоление стрессовой ситуации, посредством рефрейминга и когнитивных усилий, оказались взаимосвязаны с СБ в представлении о счастье и удовлетворенности жизнью.

Выводы

Качество жизни пациентов оказывается сниженным уже на этапе подготовки к ТГСК, что связано с прохождением ими более ранних этапов лечения. Субъективное благополучие детей страдает за счет своего аффективного компонента, а именно недостатка позитивного аффекта.
В процессе лечения происходит постепенное повышение как параметров КЖ, так и СБ за счет изменения баланса аффекта, снижения уровня негативных и повышения позитивных переживаний. Когнитивный компонент СБ оказывается более стабильным в процессе лечения, что подтверждает теоретические представления о его устойчивости, сформированные ранее на взрослой выборке.
Динамика изменений КЖ и СБ детей и родителей различна. Проведение ребенку ТГСК для родителей становится испытанием на этапе подготовки, а также на этапе трех месяцев от начала данного лечения, когда повышается ответственность и вовлеченность родителя в процесс ухода и наблюдением за ребенком, возрастает усталость и истощение ресурсов, связанных с длительной госпитализацией.Это подтверждает особую актуальность психологической поддержки не только для пациентов, но для всей семьи, а также необходимость внимания к их эмоциональному состоянию не только на этапе поступления и терапии в отделениях ТГСК, но и на более отдаленных этапах лечения и реабилитации.
Качество жизни и субъективное благополучие взаимосвязаны, но не тождественны. Исследование СБ в дополнение к традиционно изучаемому КЖ позволяет увидеть основные сферы трудностей, которые вызывают напряжение адаптационных механизмов пациентов и родителей. Когнитивный компонент СБ пациентов и родителей более устойчив к изменениям социальных, семейных, физических и эмоциональных нагрузок в процессе лечения, тогда как выраженность позитивного и негативного опыта дополнительно маркирует те области, которые вызывают наибольшую обеспокоенность и требуют наибольших ресурсов адаптации.
Результаты исследования отражают многофакторную структуру качества жизни, его взаимосвязи с социо-демографическими и медицинскими характеристиками, а также индивидуальными стратегиями совладания со стрессом. Пациенты с более низким КЖ и СБ имеют онкогематологические заболевания, более старшего возраста (подростки), девочки, работающие взрослые. Одна и та же стрессовая ситуация ТГСК в соотнесении с индивидуальными актуальными задачами и сензитивными областями имеет различное субъективное значение для пациентов разного возраста, а также родителей находящихся в различных социальных ситуациях.
Полученные нами данные о связи продуктивных стратегий совладания, представляющих собой когнитивные способы переработки стресса, с уровнем образования и когнитивным компонентом СБ подтверждают представления о том, что когнитивная «сложность» в отличие от когнитивной «простоты» способствует стрессоустойчивости и совладанию с негативными переживаниями. Невысокий уровень интеллектуальной зрелости в ситуациях когнитивного дефицита или недостаточности когнитивного опосредованности аффектов приводит к блокированию когнитивных процессов под влиянием различных стрессогенных факторов, с которыми приходится сталкиваться в процессе лечения. В таком случае актуализируются различные варианты защитного поведения, успешность которых зависит от зрелости защит и способности к символизации в переработке травматического опыта. Тогда как возможность в ситуации угрозы и неопределенности сохранять активную и рефлексивную позицию, способность к позитивному переформулированию, опору на убеждения о собственных возможностях и поддержку других, являются важными ресурсами для адаптации в процессе ТГСК.

Литература

Выготский Л.С. Психология развития ребенка / Л.С. Выготский. М.: Смысл: Эксмо, 2005. 1136 с.
Дубровина И.В. Идеи Л.С. Выготского о содержании детской практической психологии [Электронный ресурс] // Психолого–педагогические исследования. 2013. № 3. URL: http:// psyedu.ru/journal/2013/3/3432.phtml (дата обращения: 18.11.2013).
Зейгарник Б.В. Патопсихология. М.: Издательство Московского университета, 1986. 287 с.
Куфтяк Е.В. Факторы становления совладающего поведения в детском и подростковом возрасте // Психологические исследования. 2012. № 2 (22). С. 4. URL: http://psystudy.ru (дата обращения: 27.07.2016).
Леонтьев Д.А. Качество жизни и благополучие: объективные, субъективные и субъектные аспекты // Психологический журнал. 2020. Tом 41. № 6 C. 86—95. DOI: 10.31857/S020595920012592-7
Николаева В.В. Влияние хронической болезни на психику: психологическое исследование / В.В. Николаева. М.: Изд-во Московского университета, 1987. 168 с.
Осин Е. Н., Леонтьев Д. А. Краткие русскоязычные шкалы диагностики субъективного благополучия: психометрические характеристики и сравнительный анализ // Мониторинг. 2020. №1 (155). URL: https://cyberleninka.ru/article/n/kratkie-russkoyazychnye-shkaly-diagnostiki-subektivnogo-blagopoluchiya-psihometricheskie-harakteristiki-i-sravnitelnyy-analiz (дата обращения: 15.07.2024).
Рассказова Е.И., Лебедева А.А. Скрининговая шкала позитивных и негативных переживаний Э. Диннера: апробация русскоязычной версии // Психология. Журнал ВШЭ. 2020. №2. URL: https://cyberleninka.ru/article/n/skriningovaya-shkala-pozitivnyh-i-negativnyh-perezhivaniy-e-dinera-aprobatsiya-russkoyazychnoy-versii (дата обращения: 23.08.2024).
Сирота Н.А. Копинг-поведение в подростковом возрасте: автореф. дис. … д-ра мед. наук: 19.00.04 / Наталья Александровна Сирота. СПб., 1994. 32 с.
Хаин А.Е., Холмогорова А.Б., Рябова Т.В. Уровень и динамика дистресса в семейной системе у пациентов подросткового возраста, проходящих лечение в отделении трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК) // Психология повседневного и травматического стресса: угрозы, последствия и совладание / Отв. ред. А.Л. Журавлев, Е.А. Сергиенко, Н.В. Тарабрина, Н.Е. Харламенкова. М.: Институт психологии РАН, 2016. С. 215—241.
Хаин А.Е. Психологические аспекты трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК) у детей // Консультативная психология и психотерапия. 2015. Том 23. № 1. С. 116—125.
Хаин А.Е. Индивидуальные и семейные факторы психологической адаптации подростков с онкогематологическими заболеваниями к лечению методом трансплантации гемопоэтических стволовых клеток // Консультативная психология и психотерапия. 2017. Том 25. № 2. С. 94—114. DOI: 10.17759/cpp.2017250206
Холмогорова А.Б. Значение культурно-исторической теории развития психики Л.С. Выготского для разработки современных моделей социального познания и методов психотерапии // Культурно-историческая психология. 2016. Том 12. № 3. С. 58—92. DOI: 10.17759/chp.2016120305
Amonoo H.L., Johnson P.C., Nelson A.M., Clay M.A., Daskalakis E., Newcomb R.A., Deary E.C., Mattera E.F., Yang D., Cronin K., Boateng K., Lee S. J., LeBlanc T. W., El-Jawahri A. Coping in caregivers of patients with hematologic malignancies undergoing hematopoietic stem cell transplantation. Blood Adv. 2023. Vol. 7. №7. P. 1108—1116. DOI:10.1182/bloodadvances.2022008281
Clarke S-A, Eiser C., Skinner R. Health-related quality of life in survivors of BMT for paediatric malignancy: a systematic review of the literature // Bone Marrow Transplantation. 2008. № 42. P. 73—82.
Felder-Puig R., di Gallo A., Waldenmair M., Norden P., Winter A., Gadner H., Topf R. Health-related quality of life of pediatric patients receiving allogeneic stem cell or bone marrow transplantation: results of a longitudinal, multi-center study // Bone Marrow Transplantation. 2006. № 38. P. 119—126.
Limperg P.F., Haverman L., van Oers H.A., van Rossum M.A., Maurice-Stam H., Grootenhuis M.A. Health related quality of life in Dutch young adults: psychometric properties of the PedsQL generic core scales young adult version // Health Qual Life Outcomes. 2014. № 12 (9). DOI: 10.1186/1477-7525-12-9
Packman W., Weber S., Wallace J., Bugescu N. Psychological effects of hematopoietic SCT on pediatric patients, siblings and parents: a review // Bone Marrow Transplant. 2010. Vol. 45. P. 1134—1146.
Rahm T., Heise E., Schuldt M. Measuring the frequency of emotions-validation of the Scale of Positive and Negative Experience (SPANE) in Germany // PLoS One. 2017. № 12(2), e0171288. DOI:10.1371/journal.pone.0171288

Информация об авторах

Хаин Алина Евгеньевна, кандидат психологических наук, заведующая отделением Клинической психологии, старший научный сотрудник , ФБГУ Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Министерства здравоохранения РФ, Москва, Российская Федерация, ORCID: https://orcid.org/0000-0003-4217-1564, e-mail: khain.alina@gmail.com

Евдокимова Мария Алексеевна, младший научный сотрудник, медицинский психолог отделения клинической психологии, ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева» Минздрава РФ, Москва, Российская Федерация, ORCID: https://orcid.org/0009-0008-7620-3206, e-mail: evdokimova.m16@gmail.com

Никольская Наталья Сергеевна, кандидат психологических наук, Медицинский психолог отделения клинической психологии, старший научный сотрудник, ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева» Минздрава РФ, Москва, Российская Федерация, ORCID: https://orcid.org/0000-0002-9640-264X, e-mail: nsnikolskaya@mail.ru

Метрики

Просмотров web

За все время: 7
В прошлом месяце: 0
В текущем месяце: 7

Скачиваний PDF

За все время: 1
В прошлом месяце: 0
В текущем месяце: 1

Всего

За все время: 8
В прошлом месяце: 0
В текущем месяце: 8

PlumX

Метрики публикации