Конференция «Психологическая помощь семьям детей с онкологическими и иными тяжелыми заболеваниями»: анализ опыта работы психологов, актуальные проблемы и междисциплинарные взаимодействия

В статье представлен отчет о конференции, организованной ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Приводятся краткий обзор докладов и рефлексивное обобщение проблематики и основных итогов мероприятия.

В Москве 14 февраля 2025 года состоялась конференция «Психологическая помощь семьям детей с онкологическими и иными тяжелыми заболеваниями», организованная ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава РФ и Фондом «Наука — детям» при поддержке программы «СберСпасибо». Конференция стала частью проекта «Медицинский стресс и эмоциональный дистресс в процессе и после завершения лечения онкологических заболеваний у детей: мониторинг, профилактика и помощь». Запись и материалы конференции планируются к выкладке на сайте: https://fnkc.online в разделе «После лечения».

В работе конференции приняли участие врачи, психологи, руководители общественных организаций, которые занимаются вопросами помощи тяжелобольным детям и их семьям. Смешанный очно-заочный формат конференции позволил расширить круг докладчиков и участников конференции. Обменяться опытом работы и взглядами на роль психологических аспектов помощи детям и их семьям собрались 150 специалистов из 28 регионов Российской Федерации, а также из Германии и Дании.

В приветственном слове научный руководитель Центра им. Дмитрия Рогачева, главный внештатный специалист детский онколог-гематолог Минздрава РФ, доктор медицинских наук, профессор Г.А. Новичкова подчеркнула важность сотрудничества психологов и врачей в лечении онкологических заболеваний у детей. Открывая конференцию, организованную отделением клинической психологии Центра, Галина Анатольевна отметила двадцатилетний опыт работы сотрудников отделения в области развития системы психологической помощи семьям с детьми с онкологическими и иными тяжелыми заболеваниям. Наряду с научной и клинической деятельностью, медицинские психологи отделения уделяют большое внимание разработке обучающих программ и материалов для семей и специалистов. В этом году каждый участник конференции получил пакет с методическими руководствами: учебно-методическое пособие «Эмоциональный дистресс в детской онкологии. Дистресс-термометр для детей с онкологическими онкогематологическими, гематологическими заболеваниями и их родителей»; материалы для развития навыков самоподдержки и эмоциональной регуляции в стрессовой ситуации лечения для детей разного возраста «Графический альбом эмоций для подростков» и «Мои эмоции. Альбом для развития саморегуляции. Для детей и их родителей».

Работа первой секции конференции под названием «Организация психологической помощи в процессе лечения и реабилитации в медицинском учреждении: возможности и ограничения» открылась выступлением декана факультета консультативной и клинической психология МГППУ, доктора психологических наук А.Б. Холмогоровой на тему «Создание условий для нормального психического развития детей с тяжелыми соматическими заболеваниями: принципы культурно-исторической психологии». В докладе обосновывалась связь «образование—развитие—психическое здоровье» и возможность научно-практической работы с этим сложным предметом в опоре на методологический ресурс культурно-исторической психологии (КИП). По мнению докладчика, КИП может быть именно той теорией развития, которая способна объединить разных специалистов, работающих с тяжелобольными детьми, и создать условия для сотрудничества специалистов, как между собой, так с родителями и детьми. В ходе выступления были сформулированы научные принципы работы с детьми с ОВЗ, заложенные Л.С. Выготским в КИП, а также обсуждалось дальнейшее развитие этих принципов в рефлексивно-деятельностном подходе В.К. Зарецкого и в отечественной школе клинической психологии, основанной Б.В. Зейгарник. Особое внимание слушателей было обращено на важность всесторонней поддержки субъектной позиции ребенка в условиях лечения тяжелого заболевания, когда собственная инициатива ребенка ограничена многочисленными предписаниями и гиперопекающим стилем родительского поведения.

В следующем докладе «Диагностика, профилактика и помощь в снижении дистресса в процессе лечения онкологических заболеваний у детей» заведующая отделением клинической психологии НМИЦ им. Дмитрия Рогачева, медицинский психолог, кандидат психологических наук А.Е. Хаин рассказала о специфике и факторах риска медицинского стресса во время стационарного лечения жизнеугрожающих заболеваний у детей, а также об индивидуальных и семейных ресурсах для совладания с ними. Было дано определение эмоционального/психологического дистресса, его места в психологии стресса и психоонкологии, а также подчеркивалась важность регулярного скрининга дистресса у пациентов и ухаживающих за ними родителей как одного из ключевых стандартов оказания психологической помощи в онкологии. В ходе доклада было представлено учебно-методическое пособие, подготовленное психологами Центра, с рекомендациями по проведению скрининга и анализу его результатов. В качестве одного из важных элементов для профилактики и снижения дистресса во время лечения обозначена роль информирования и подготовки детей к различным медицинским манипуляциям и видам терапии, поэтому в дополнение к печатному пособию специалистами отделения клинической психологии были разработаны специализированные фотоэкскурсии, материалы которых также были представлены в ходе выступления. В завершение доклада была поднята тема поддержки развития эмоциональной регуляции в особых условиях заболевания, представлены графические альбомы, которые могут быть использованы специалистами, осуществляющими консультирование, а также родителями и подростками самостоятельно.

Доклад К.Н. Дементьевой ¾ медицинского психолога отделения медицинской реабилитации детей Российской детской клинической больницы ¾ на тему «Опыт организации психологической помощи в составе мультидисциплинарной команды специалистов отделения реабилитации» был посвящен высокой востребованности психолога, обусловленной его ролью в качестве связующего звена в треугольнике взаимоотношений «врач¾родитель¾ребенок». Были показаны специфика задач и роль психолога в мультидисциплинарной команде, отмечен рост доверия к психологу, понимания его вклада в процессы лечения и реабилитации. В качестве особой мишени для повышения успешности реабилитационного процесса были обозначены стиль родительского воспитания, а также важность работы психолога с родителем и детско-родительскими отношениями в целом.

К. Онопко, директор программных направлений БФ Константина Хабенского, рассказала о различных программах Фонда, реализуемых с 2008 г. и направленных на специфические проблемы адаптации детей и молодых взрослых с опухолью мозга к лечению, возвращению к обычной жизни и обучению в школе (в том числе поднималась проблема буллинга). Были озвучены основные принципы работы: 1) ребенок (молодой взрослый) с опухолью мозга ¾ ключевая фигура в реабилитации; 2) учет все сфер жизни (семья, друзья, интересы и увлечения, школа и вопросы образования); 3) фокус на активной жизни, а не на болезни. Подчеркивалось, что программы Фонда направлены на комплексную работу с семьями детей (молодых взрослых) — как в очной, так и в дистанционной форме.

В докладе соучредителя и исполнительного директора БФ помощи детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям «Кораблик» Д.А. Акимова была поднята проблема несовпадения взаимных ожиданий участников процесса лечения в детской больнице. Как показывает опыт работы БФ «Кораблик», в успешном решении этой проблемы основную роль играет психологическая и социальная поддержка участников процесса лечения. Их удовлетворенность процессом зависит от объема оказываемой им поддержки, качества медицинской и психологической помощи, степени участия в принятии решений,  степени «ухода от объектности в субъектность», готовности всех сторон к диалогу.

Доклады на второй секции — «Задачи и методы психологического консультирования в детской онкологии» — были посвящены разбору аспектов работы психолога с детьми и семьями больных детей на примере клинических случаев. В.М. Кантеева, заведующая отделом медицинской психологии ГБУЗ Пермского края «Краевая детская клиническая больница, рассказала о психологической работе при обнаружении синдрома Сваера у ребенка с герминогенно-клеточной опухолью, тактике информирования родителей и их поддержки как важного шага для последующей адаптации, принятия и развития новой идентичности у ребенка и семьи в целом.

Представленный в докладе О.Е. Фриш, медицинского психолога ГАУЗ «Челябинская областная клиническая больница», случай был посвящен психологической помощи при переживании подростком с онкологическим заболеванием медицинского стресса в середине лечения. Случай показывает, что период видимой адаптации ребенка к болезни может скрывать очень тяжелые переживания, которые не озвучиваются пациентом, но при этом обладают высокой кризисностью. Докладчик представила метод сопровождения подростка в стационаре с помощью ведения им дневника пути «Следы на песке» в течение 30 дней, что позволило пациенту расширить репертуар стратегий совладания и извлечь важный опыт преодоления трудной ситуации (запись в дневнике: «Эти 30 дней я никогда не забуду!»).

В докладе «Потенциал адресной сказкотерапии в немедикаментозном купировании болевого синдрома» А.А. Поповой, педагога-психолога отделения медицинской реабилитации Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой, был представлен анализ клинического случая, раскрывающий возможности и особенности применения данного метода, позволившие помочь ребенку справиться с тревогой при изменении медикаментозной схемы обезболивания и значительно снизить потребность в препаратах.

М.А. Гусева, кандидат социологических наук, медицинский психолог отделения клинической психологии, социально-педагогической диагностики и коррекции ЛРНЦ «Русское поле» (ФГБНУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева), в докладе «Формирование терапевтических отношений в начале терапии детей с тяжелым психотравмирующим опытом» подняла тему создания и поддержания доверительных отношений с ребенком как основы для эффективной работы в ситуации наличия травматического опыта; отдельно освещался вопрос этических вызовов и сложных моральных дилемм, с которыми приходится сталкиваться специалисту во время такой работы.

Е.О. Шандрук, клинический психолог, сотрудник БФ «Время Детства» и службы «Ясное Утро», рассказала о тренинге навыков ДБТ, обладающем большим потенциалом в области помощи родителям тяжелобольных детей и помогающим им специалистам в регуляции эмоциональных состояний, возникающих в процессе лечения и реабилитации.

Завершил работу секции доклад Клипининой Н.В. «Давай прогуляем химию! Анализ нескольких случаев некомплаентного поведения подростков с онкологическими заболеваниями». В докладе был поставлен вопрос о важности понимания факторов некомплаентного поведения подростков, отмечено, что даже незначительные отклонения от назначений могут существенно затруднить оценку эффективности/неэффективности лечения. На примере представленных случаев отказа от лечения проанализированы причины такого поведения, приведены примеры взаимодействия врачей, психологов, окружения пациента, направленные на помощь пациентам в принятии решений о прохождении лечения.

Конференция продолжилась Круглым столом «Организация психологической помощи детям с хроническими и/или жизнеугрожающими заболеваниями: двигаемся вперед, анализируя опыт». Ведущими круглого стола ¾ Н.В. Клипининой, А.Б. Холмогоровой, А.Е. Хаин ¾ были поставлены три основных вопроса для обсуждения: 1) каковы достижения в области организации психологической помощи детям с различными тяжелыми заболеваниями и состояниями; 2) с какими задачами и трудностями в развитии системы психологической помощи сталкиваются в настоящий момент специалисты; 3) как можно развивать сотрудничество различных организаций и специалистов?

На круглом столе выступили специалисты, представляющие различные общественные и государственные организации: Е.Л. Бокерия, Е.В. Фуфаева, В.И. Бычкова, Д.А. Акимов, О.В. Васюкова, В.В. Архангельская, М.С. Нестерова, Т.В. Свиридова, В.К. Зарецкий и др. Круглый стол был открыт выступлением детского кардиолога и неонатолога, президента АНО «Три сердца» Е.Л. Бокерии. Екатерина Леонидовна подчеркнула, что психологическая работа с детьми, страдающими кардиологическими заболеваниями, а также их родителями, играет не меньшую роль для реабилитации и ресоциализации этих детей, чем собственно медицинская помощь. Данную позицию поддержала руководитель Центра лечения и профилактики метаболических заболеваний и ожирения Национального медицинского исследовательского центра эндокринологии, кандидат медицинских наук О.В. Васюкова, рассказав о позитивном опыте работы с клиническими психологами Центра и подчеркнув важность укрепления этого сотрудничества для оказания эффективной помощи детям и их семьям.

Е.В. Фуфаева, М.С. Нестерова и другие участники круглого стола отмечали большой путь, который был проделан в развитии психологической помощи семьям с детьми с различными тяжелыми заболеваниями на базе отделений реабилитации и психологии в медицинских учреждениях. Вместе с тем были подняты проблемные вопросы, касающиеся: нехватки психологов в штатах больниц и медицинских учреждений, осуществляющих лечение и реабилитацию детей; низкой доступности психологической помощи в регионах; недостаточной определенности функционала психолога; противоречий в целях работы психолога в рамках медицинской системы, системы образования и социальной работы и реабилитации. Ставилась проблема преемственности работы психологов с одним и тем же пациентом в разных учреждениях; также подчеркивалась необходимость в развитии комплексного системного подхода, так как в процессе лечения маленького пациента в помощи могут нуждаться и родители, и врачи, и другие специалисты, включенные в этот процесс.

Резюмируя итоги конференции, участники отмечали возможность расширения опыта оказания помощи семьям с детьми с онкологическими заболеваниями на организацию психологической помощи в педиатрии в целом, необходимость разработки новых форматов обмена лучшими практиками между специалистами.