Аутизм и нарушения развития
2023. Том 21. № 1. С. 15–21
doi:10.17759/autdd.2023210102
ISSN: 1994-1617 / 2413-4317 (online)
Адаптация и создание доступных текстов на медицинскую тематику для людей с аутизмом с использованием методов «Социальные истории» и «Ясный язык»
Аннотация
В работе по созданию доступной среды для лиц с ограниченными возможностями здоровья, пожилых людей, детей и людей, для которых русский язык не является родным, одно из важнейших направлений — адаптация информационных материалов на различные темы. Предоставление доступной информации о медицинских ус- лугах может существенно облегчить посещение медицинских учреждений широкому кругу людей, в том числе с расстройствами аутистического спектра (РАС), имеющих трудности при понимании текстовой информации вследствие ментальных, сенсорных и других особенностей. В связи с тем, что люди с РАС не всегда понимают вербальную информацию (как в виде устной речи, так и в виде написанных текстов), текстовые материалы для них нуждаются в адаптации. Один из методов, позволяющих сделать текст более легким для восприятия, — «Ясный язык». Данный метод включает правила создания и адаптации текстовой и графической информации, делающие их доступными для широкого круга читателей, имеющих трудности при восприятии и понимании информации. Также применяется методика «Социальные истории», разработанная для развития социальных навыков и улучшения навыков понимания различных социальных ситуаций у людей с аутизмом. Методика включает приемы визуальной поддержки текстовых материалов. Социальные истории представляют собой короткие рассказы, посвященные определенной теме, чаще всего сопровождающиеся иллюстрациями. Основ- ная цель социальных историй — информирование об особенностях конкретной ситуации или явления, а также о социально приемлемых способах поведения в этой ситуации. Короткие истории подкреплены иллюстрациями. В статье представлен опыт сочетания методов «Ясный язык» и «Социальные истории» в рамках работы по адаптации информационных текстов на медицинскую тематику для людей с РАС. Работа по адаптации тек- стов проводилась специалистами Городского психолого-педагогического центра Департамента образования и науки города Москвы. На примере отдельных отрывков социальных историй иллюстрируются некоторые правила метода «Ясный язык».
Общая информация
Ключевые слова: социальные истории, ясный язык, расстройства аутистического спектра, визуальная поддержка, адаптация текстов, медицинская помощь
Рубрика издания: Методы обучения и сопровождения
Тип материала: научная статья
DOI: https://doi.org/10.17759/autdd.2023210102
Получена: 02.02.2023
Принята в печать:
Для цитаты: Колганова А.С., Обухова А.В Адаптация и создание доступных текстов на медицинскую тематику для людей с аутизмом с использованием методов «Социальные истории» и «Ясный язык» // Аутизм и нарушения развития. 2023. Том 21. № 1. С. 15–21. DOI: 10.17759/autdd.2023210102
Полный текст
Введение
Особенности восприятия информации людьми с аутизмом впервые описаны в первой половине XIX века Лео Каннером и Гансом Аспергером. В своих трудах они отмечали необычные реакции пациентов на различные сенсорные стимулы. В те годы ученые и исследователи изучали и описывали внешне заметные проявления гипо- и гиперчувствительности людей с аутизмом к разнообразным сенсорным сигналам: зрительным, слуховым, осязательным, вкусовым, обонятельным, вестибулярным [2; 14; 15].
В зависимости от модальности гипо- или гиперчувствительности люди с расстройствами аутистического спектра (РАС) могут находиться в постоянном поиске сенсорных впечатлений или избегать пресыщения от определенных стимулов. Если имеет место гипочувствительность, — человек с аутизмом может стараться как можно больше времени проводить в необходимой для стимуляции деятельности. Это может быть перебирание мелькающего или шуршащего материала; наблюдение за передвигающимися мелькающими объектами; цикличное воспроизведение мелодий, звуков, мычаний и т.д. Если же преобладает гиперчувствительность, — человек с аутизмом будет стараться избегать пресыщения: закрывать уши в излишне «громкой» обстановке, стараться покинуть помещение с избыточной стимуляцией, просить прекратить, выключить или убрать раздражающий стимул [7; 8; 9; 13]. Ученые обращают серьезное внимание на проблему восприятия информации людьми с РАС. Появляются новые исследования, направленные на изучение особенностей обработки сенсорной информации, сравнение подходов к работе с детьми с аутизмом [3; 5]. На сегодняшний день научным сообществом выделяются следующие особенности [2; 6]:
— искаженное или фрагментарное восприятие;
— трудности обработки и интегрирования нескольких сенсорных стимулов;
— повышенная сенсорная чувствительность;
— пониженная сенсорная чувствительность;
— трудности коммуникации;
— трудности восприятия вербальной и текстовой информации.
Методы адаптации текстовой информации для людей с РАС
Важно отметить, что трудности восприятия текстовой информации присутствуют не только у людей с РАС, и предложенные методы полезны в работе и с другими категориями людей, испытывающих потребности в адаптации текстовых материалов для облегчения их понимания.
Ясный язык
Метод «Ясный язык» (easy read, easy-to-read, easy language) используют при подготовке учебников, информационных листовок, публичных оповещений и иных социально важных сообщений [10; 12]. Распространение ясного языка в Европе идет с 1998 г., в России разработка национального стандарта по ясному языку началась в 2022 году рабочей группой проекта АПП «Перевод на ясный и простой языки в России» совместно с Федеральным агентством по техническому регулированию и метрологии (Росстандарт) [11].
Ясный язык представляет собой методику предоставления письменной информации в форме, которая подходит для людей с особенностями ментального развития, пожилых людей, детей, людей, для которых язык текста не является родным. Таким образом, ясный язык делает текстовую информацию доступной для широкого круга читателей, в том числе для читателей с аутизмом.
Для того чтобы текст соответствовал критериям ясного языка, должны быть соблюдены определенные условия. В методических рекомендациях по созданию текстов на ясном языке содержатся следующие требования [12]:
— К словам и предложениям.
В текстах на ясном языке рекомендуется избегать сложных для понимания слов, специализированных терминов. Предложения в текстах должны быть построены определенным образом, а также специально оформлены (например, каждое предложение должно начинаться с новой строки).
— К оформлению и представлению числовой информации, таблиц, графиков, схем и изображений.
Все графические элементы текста должны быть простыми для восприятия, а также точно соответствовать текстовой информации, которую они иллюстрируют.
— Общие требования к тексту: его теме, содержанию, объёму.
— К оформлению текста: используемому шрифту, формату страниц, использованию цветного выделения частей текста.
Требования к оформлению текстов, написанных на ясном языке, направлены на максимальное облегчение их восприятия: рекомендуется избегать «зашумления» основной информации дополнительными цветами и яркими элементами.
Таким образом, при создании текста на ясном языке необходима адаптация текстового и графического материала, а также тщательное оформление итогового информационного продукта.
Для людей с РАС одной из важных областей, в которых необходима понятная форма подачи информации, является медицина. Люди с аутизмом, как отмечалось, испытывают трудности в социальном взаимодействии и коммуникации, а также могут иметь нарушения сенсорной обработки информации. Посещение медицинских учреждений часто бывает связано с коммуникацией с разными людьми, с воздействием на различные сенсорные анализаторы, а также с болезненными ощущениями. В связи с этим пациенты с аутизмом испытывают трудности при получении медицинских услуг. Многие медицинские вмешательства, и диагностические, и лечебные могут вызывать нежелательное поведение у людей с РАС, что в итоге негативно сказывается на состоянии их здоровья.
Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику (АПсиП) разработала серию материалов «Дружелюбная медицина» [4], цель которых состоит в том, чтобы подготовить медицинских специалистов и пациентов с РАС к визитам. Для пациентов с РАС создана серия социальных историй о посещении врачей различных специальностей, о медицинских процедурах и обследованиях. Также были разработаны брошюры с краткими алгоритмами и рекомендациями для работников медицинских учреждений, родителей и законных представителей детей с РАС, созданы и конструкторы по созданию индивидуальной социальной истории для родителей и законных представителей пациентов с РАС [4].
Социальные истории
Социальные истории — методика, используемая для работы с людьми с аутизмом для информирования и подготовки их к различным социальным ситуациям [1]. Социальные истории представляют собой короткие рассказы, содержащие описание конкретных ситуаций, событий или занятий. Как правило, социальные истории содержат текстовую информацию и иллюстрации к ней. Они могут использоваться для широкого круга ситуаций.
Для создания социальных историй существует десять критериев, подробно описанных в книге Кэрол Грей «Социальные истории. Инновационная методика для развития социальной компетентности у детей с аутизмом» [1].
Адаптация текстов социальных историй в соответствии с правилами ясного языка
Специалисты Городского психолого-педагогического центра Департамента образования и науки города Москвы (ГБУ ГППЦ ДОНМ) приняли участие в адаптации текстов социальных историй в соответствии с правилами ясного языка.
В статье представлен промежуточный вариант работы над данным проектом, и представленные тексты могут быть подвергнуты дальнейшему анализу и редактированию. Ниже мы рассмотрим отдельные приёмы адаптации текстов (с применением отдельных правил ясного языка).
На примере информационного сета о медицинской помощи можно проследить основные принципы применения данных методов. Нами был проведён анализ социальных историй и сформулированы рекомендации по адаптации к ним материалов на медицинскую тематику. Рассмотрим несколько примеров с комментариями, размещенными в конце каждого из них. Важно отметить, что в статье приведены только текстовые варианты социальных историй и их отрывков (без иллюстраций), примеры адаптации касаются только рекомендаций по адаптации текстовой информации.
Пример 1. Социальная история «После чистки зубов»
Приводим начальный текст социальной истории.
«После того как я почистила зубы зубной пастой, я могу почистить зубы, используя:
— зубную нить;
— ирригатор полости рта;
— ершик;
— ополаскиватель для полости рта.
Я аккуратно провожу нитью или флосстиком между зубами, чтобы не повредить десну.
Я осторожно вставляю ершик между зубами. Провожу ершиком аккуратно, чтобы не повредить десну.
Я наливаю в стакан немного ополаскивателя и добавляю немного воды.
Я полощу рот. Я не глотаю ополаскиватель для полости рта.
Я использую ирригатор для удаления остатков пищи.
Ирригатор работает.
Он шумит и щекочет.
Я держу рот открытым.
Я не глотаю воду и сплевываю ее в раковину.
Я нажимаю кнопку выключения.
И выливаю воду».
После редактирования текст данной социальной истории выглядел следующим образом:
«Зубная щетка хорошо чистит зубы снаружи, но не пролезает в маленькое пространство между зубами.
Между зубами могут оставаться маленькие кусочки еды.
Это может вызывать кариес.
Сначала я чищу зубы зубной щеткой, а потом чищу пространство между зубами.
После того как я почистил зубы зубной пастой, я могу почистить зубы:
— зубной нитью;
— ирригатором полости рта;
— ершиком;
— ополаскивателем для полости рта.
Флосстик — это специальная зубочистка с зубной нитью.
Флосстик нужен для того, чтобы почистить пространство между зубами.
Я аккуратно провожу нитью, или флосстиком, между зубами, чтобы не повредить десну.
Ершик — это маленькая палочка с щёточкой на конце.
Ёршик нужен, чтобы почистить пространство между зубами.
Я осторожно вставляю ёршик между зубами.
Провожу ёршиком аккуратно, чтобы не повредить десну.
Я наливаю в стакан немного ополаскивателя и добавляю немного воды.
Я полощу рот, а потом выплёвываю ополаскиватель.
Я стараюсь не глотать ополаскиватель для полости рта.
Ирригатор нужен, чтобы убрать остатки пищи из пространства между зубами.
Ирригатор убирает остатки пищи струёй воды.
Чтобы ирригатор работал, я наливаю в него воду.
Чтобы включить ирригатор, я нажимаю на кнопку.
Ирригатор работает.
Он шумит и щекочет.
Я держу рот открытым.
Я сплёвываю воду в раковину.
Остатки еды тоже падают в раковину.
Я стараюсь не глотать воду.
Я нажимаю кнопку выключения.
И выливаю воду.
Когда я почистил пространство между зубами, мои зубы стали чистыми со всех сторон.
Когда зубы чистые, они дольше остаются здоровыми».
Комментарий.
На примере данной социальной истории мы предлагаем рассмотреть способ адаптации специальной (медицинской) лексики в соответствии с требованиями ясного языка.
В приведенном выше тексте была представлена информация о необходимости использовать зубную нить, или флосстик, для ухода за зубами:
«Я аккуратно провожу нитью, или флосстиком, между зубами, чтобы не повредить десну».
Слово «флосстик» может оказаться непонятным для читателя. В соответствии с правилами ясного языка необходимо добавить пояснение о том, что это такое. Пояснение должно приводиться сразу после слова, которое требует дополнительной информации. Согласно тем же требованиям ясного языка, не рекомендуется использовать сноски и пояснения мелким шрифтом, т.к. это может затруднить восприятие текста.
Соответственно итоговый текст может выглядеть следующим образом:
«Флосстик — это специальная зубочистка с зубной нитью.
Флосстик нужен для того, чтобы почистить пространство между зубами.
Я аккуратно провожу нитью, или флосстиком, между зубами, чтобы не повредить десну».
Для данного примера могут быть применены и другие приёмы дальнейшей адаптации текста. Например, предложения могут быть сокращены или разделены на более короткие части.
Пример 2. Социальная история о прохождении обследования на аппарате МРТ (фрагмент).
В полном тексте данной социальной истории описана процедура подготовки и прохождения этого исследования. В тексте приведена подробная информация о длительности процедуры, ходе проведения, сенсорных ощущениях, которые могут возникнуть в процессе, а также о том, как необходимо себя вести во время прохождения исследования на аппарате МРТ. Далее в примере мы приводим небольшой отрывок социальной истории на тему обследования на аппарате МРТ.
Комментарий.
На примере данной социальной истории проиллюстрируем применение правила ясного языка о необходимости использовать одно и то же слово для обозначения сходных объектов или явлений. Данное требование обусловлено тем, что использование различных синонимов может затруднить восприятие текста.
Фрагмент социальной истории про МРТ сначала выглядел так:
«Во время МРТ аппарат сильно шумит.
Машина останавливается, а затем снова запускается несколько раз».
В данном отрывке в первом предложении употребляется слово «аппарат», а в предложении далее используется слово «машина». Как было отмечено, в соответствии с правилами ясного языка рекомендуется использовать для обозначения одних и тех же явлений одинаковые слова. В данном случае в обоих предложениях следует использовать или слово «аппарат», или слово «машина», но не оба варианта. Итоговый текст может выглядеть следующим образом:
Во время МРТ аппарат сильно шумит.
Аппарат останавливается, а затем снова запускается несколько раз.
Пример 3. Социальная история на тему процедуры сдачи анализа крови.
В данной социальной истории также содержится подробное описание проведения процедуры: действий медицинских работников, возможных ощущений во время взятия крови на анализ и ожидаемого поведения пациента во время процедуры. Приведём небольшой отрывок этой социальной истории для иллюстрации еще одного приёма адаптации текста.
«Что такое анализ крови?
Это укол в вену, чтобы взять немного крови.
Вены — это синие линии, которые я вижу немного под кожей.
Мои вены наполнены кровью.
Анализ крови назначает мой врач.
Он даёт направление».
Комментарий.
На примере данного отрывка проиллюстрируем правило ясного языка об использовании слов, имеющих несколько значений.
В социальной истории про анализ крови содержится информация о том, что направление на анализ дает врач: «Врач даст мне направление на анализ».
Слово «направление» имеет несколько значений. Например, «направление (документ), которое дает врач», и «направление движения». В соответствии с требованиями ясного языка слова, имеющие разное значение, могут вызвать трудности в понимании текста и требуют дополнительного пояснения. Как было отмечено в Примере 1, пояснения в таком случае приводятся в тексте сразу после поясняемого слова. С учётом данных требований итоговый текст о направлении на анализ крови может выглядеть так:
«Врач даст мне направление на анализ.
Направление — это бумага, где написано, какой анализ нужно сделать».
Приведенные фрагменты медицинских социальных историй могут быть подвергнуты дополнительным изменениям в процессе работы над проектом. Возможно сокращение предложений и замена слов на более простые аналоги.
Заключение
Нами было рассмотрено несколько примеров адаптации отдельных отрывков социальных историй по медицинской тематике1. Важно отметить, что при помощи правил ясного языка может быть проанализирован и адаптирован практически любой текст, написанный для широкого круга читателей, от учебников до инструкций по пользованию бытовой техникой, от рекламной афиши культурно-развлекательного мероприятия до информационной брошюры о пользовании банковскими услугами. На наш взгляд, адаптация информационных материалов может значительно облегчить взаимодействие людей с ограниченными возможностями здоровья со служащими и различными структурами, что также ведет к усилению адаптационных процессов социума к потребностям и возможностям разных людей.
Литература
- Грей К. Социальные истории: Инновационная методика для развития социальной компетентности у детей с аутизмом. Екатеринбург: Рама Паблишинг, 2018. 432 с. ISBN 978-5-91743-080-5.
- Григоренко Е.Л. Расстройства аутистического спектра: вводный курс: Учебное пособие для студентов. Москва: Практика, 2018. 280 с. ISBN 978-5-89816-163-7.
- Деверд С. Исследование: Обостренные чувства: нарушения обработки сенсорной информации у детей [Электронный ресурс] // Фонд «Выход». 07.08.16. URL: https://outfund.ru/obostrennye-chuvstva-narusheniya-obrabotki-sensornoj-informacii-u-detej/ (дата обращения: 19.02.2023).
- Дружелюбная медицина для пациентов с расстройствами аутистического спектра (РАС): Краткие алгоритмы для медицинских специалистов и материалы для родителей [Электронный ресурс] / Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику. 2020. URL: https://doctor.autism.help/ (дата обращения: 19.02.2023).
- Зелиадт Н. Почему аутизм связан с сенсорными перегрузками [Электронный ресурс] // Фонд «Выход». 06.09.19. URL: https://outfund.ru/autizm-svyazan-s-sensornymi-peregruzkami (дата обращения: 19.02.2023).
- Нейсон Б. О ключевых проблемах аутизма: Как мы можем помочь // Аутизм и нарушения развития. 2016. Т. 14. № 1. С. 57—64. DOI:10.17759/autdd.2016140107
- Нейсон Б. О ключевых проблемах аутизма: Сенсорные аспекты аутизма // Аутизм и нарушения развития. 2015. Т. 13. № 4. С. 33—38. DOI:10.17759/autdd.2016140304
- Рогачева Т.В., Михайлова Е.И. Специфика самовосприятия детьми с расстройством аутистического спектра [Электронный ресурс] // Медицинская психология в России: электрон. науч. журн. 2017. T. 9. № 4. URL: http:// mprj.ru/archiv_global/2017_4_45/nomer03.php (дата обращения: 19.02.2023).
- Сенсорные особенности детей с расстройствами аутистического спектра: Стратегии помощи: Методическое пособие / под общ. ред. А.В. Хаустова, Н.Г. Манелис. Москва: ФРЦ МГППУ, 2018. 70 с. ISBN 978-5-94051-181-6.
- Федорова Е. Поговорим простыми словами: что такое ясный язык [Электронный ресурс] // Агентство социальной информации. URL: https://www.asi.org.ru/news/2021/03/21/ko-vsemirnomu-dnyu-lyudej-s-sindromom-dauna-nachalsya-proekt-v-kotorom-teksty-perevodyatsya-na-yasnyj-yazyk/ (дата обращения: 19.02.2023).
- Ясный и простой языки в России: Проект Ассоциации преподавателей перевода [Электронный ресурс]. URL: https://easyandplain.ru/ (дата обращения: 19.02.2023).
- «Ясный язык»: как сделать информацию доступной для чтения и понимания: Метод. рекомендации / под ред. Е.Г. Титовой. Минск, 2018. 42 с. (Проект «Доступ к информации для людей с инвалидностью, или Ясный язык»).
- Heller S. Too Loud, Too Bright, Too Fast, Too Tight: What to Do If You Are Sensory Defensive in an Overstimulating World. New York: Quill: Harper Perennial, 2003. 400 p. ISBN 0-06-093292-9.
- Kanner L. Autistic disturbances of affective contact // Nervous Child. 1943. № 2. Рp. 217—250.
- McPartland J.C., Klin A., Volkmar F.R. Asperger Syndrome: Assessing and Treating High-Functioning Autism Spectrum Disorders. New York: Guilford, 2014. 482 p. ISBN 978-1-4625-1414-4.
Информация об авторах
Метрики
Просмотров
Всего: 419
В прошлом месяце: 17
В текущем месяце: 10
Скачиваний
Всего: 174
В прошлом месяце: 11
В текущем месяце: 7