Перейти к основному содержанию

Аутизм и нарушения развития
2021. Том 19. № 4. С. 32–39
doi:10.17759/autdd.2021190404
ISSN: 1994-1617 / 2413-4317 (online)

Исследование отношения родителей к особенностям развития своих детей с аутизмом

392

Морозов С.А., Морозова С.С., Морозова Т.И.

PDF (RUS)
GS
Информация
в Google Scholar

Аннотация

Представлена часть исследования Федерального института развития образования Российской академии народного хозяйства и государственной службы при Президенте Российской Федерации при участии Общества помощи аутичным детям «Добро». Результаты анкетирования 629 семей, имеющих детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), показали: оценки родителями значимости встречающихся при РАС симптомов частично не совпадают с принятыми в современных официальных классификаторах (МКБ-11; DSM-5). Родители придают большее, чем специалисты, значение нарушениям речевого развития (особенно трудностям экспрессивной речи) и существенно недооценивают проблемы, связанные с интеллектуальной недостаточностью. В определении роли коморбидных расстройств так же недооцениваются интеллектуальные нарушения, депрессивная и эпилептиформная симптоматика, и ошибочно отводится значительное место задержке психического развития. Показано, что координационным центром системы отношений родителей и специалистов является сходство в оценках состояния ребенка. Результаты исследования будут использованы при определении направлений, методов и форм работы с семьями, в которых есть дети с РАС.

Общая информация

Ключевые слова: родители детей с аутизмом, отношение к своим детям с аутизмом, симптомы аутизма, коморбидные расстройства при РАС, расстройства аутистического спектра

Рубрика издания: Исследования и диагностика РАС

Тип материала: научная статья

DOI: https://doi.org/10.17759/autdd.2021190404

Получена: 15.11.2021

Принята в печать:

Для цитаты: Морозов С.А., Морозова С.С., Морозова Т.И. Исследование отношения родителей к особенностям развития своих детей с аутизмом // Аутизм и нарушения развития. 2021. Том 19. № 4. С. 32–39. DOI: 10.17759/autdd.2021190404

Полный текст

 

Сопровождение детей с расстройствами аутисти­ческого спектра[I] — сложный процесс, включающий несколько звеньев. Главный, исходный, пункт, безусловно, — ребёнок с аутизмом, его интересы: они должны быть приоритетом для всей системы комплексного сопровождения детей с РАС (далее — «система»). Второй важнейший пункт — родители или законные представители ребёнка с РАС: они, как правило, представляют интересы ребёнка (в соответствии с возрастом и (или) особенностями его развития), входят в родительские общественные объединения, взаимодействуют с профессионалами различных специальностей, государственными институтами и общественными организациями. В настоящей статье представлена часть исследования, проводимого Центром социализации и персонализа­ции образования детей ФИРО РАНХиГС при Президенте РФ (при участии Общества помощи аутичным детям «Добро»), в которой изучается первое, исключительно важное звено сложной и нелинейной системы, связь «ребёнок с аутизмом — родитель»: в какой степени информация, которую родители передают в последующие компоненты системы сопровождения, отражает реальные особенности развития ребёнка с аутизмом. Результаты исследования других звеньев всей системы комплексного сопровождения будут представлены в следующих публикациях. Цель исследования — помочь сделать участие родителей в процессе сопровождения возможно более эффективным, повысить качество сопровождения детей с РАС.

Контингент и процедура исследования

Среди родителей детей с РАС была распространена анкета, в которой, помимо других, было две группы вопросов: «Какие симптомы Вы считаете наиболее существенными во взаимодействии со своим ребёнком?» и «Какие из сопутствующих (коморбидных) нарушений создают наибольшие трудности для детей с аутизмом и работы с ними?».

В первом случае было предложено 16 наиболее вероятных ответов, также добавлена графа «иное» с рекомендацией указать пять наиболее важных симптомов. Часть вопросов соответствовала основным диагностически значимым симптомам, часть — признакам, которые считаются типичными при аутизме, некоторые вопросы затрагивали темы, которые родители обозначают как существенные в их жизни.

Во втором случае авторы просили респондентов обозначить не более двух коморбидных расстройств из предложенных 11-ти плюс графа «иное». Предложенные расстройства — наиболее частые, по данным литературы и нашего опыта.

Получено 629 ответов из 43 регионов России и Белоруссии: 93,5% респондентов — матери, 5,2% — отцы, 1,3% — законные представители (в основном, ближайшие родственники). Для симптомов в среднем на одного респондента пришлось около 5 ответов (4,96). В части случаев в анкетах было указано менее означенного числа симптомов, но иногда — больше, что мы были вынуждены принять, связав либо с большой степенью озабоченности состоянием ребёнка, либо с трудностью выделить главное. В случае коморбидных расстройств авторы просили респондентов обозначить не более двух расстройств; по результатам оказалось в среднем 1,65 ответа на одного респондента.

Анализ результатов проводился как в абсолютных данных, так и в нормированных (в основном, в процентах), учитывалось качественно различное и количественно неодинаковое число ответов, данных родителями из разных регионов.

Результаты исследования по симптомам, которые родители считают наиболее существенными во взаимодействии с детьми, имеющими аутизм, представлены в таблице 1.

Рейтинги симптомов по проценту от общего количества упоминаний и от общего числа респондентов совпадают (при незначительном расхождении частоты встречаемости), что указывает на относительную надёжность результатов, но их разброс очень большой, от 4,1% до 65,5% от общего числа респондентов, упоминающих данный симптом. Не меньший разброс выявлен по каждому показателю.

Несомненно, что рейтинги обусловлены многими причинами, включая и субъективные, но некоторые из существенных факторов можно выделить достаточно уверенно.

Диагностически значимые признаки аутизма (трудности общения, учёта социальной ситуации, стереотипии) отмечены как наиболее значимые, хотя тесно связанный с ними симптом «не откликается на имя» по рейтингу — только пятнадцатый. Это объяснимо, поскольку часто эта реакция и отрабатывается, и учитывается формально.

Родители придают большое значение проблемам речи («не говорит», «не понимает речи», — в сумме 62,6%), хотя в последних версиях официальных классификаторов (МКБ-11, DSM-5 [2; 13]) речевые нарушения не считаются специфичными при РАС. Видимо, здесь можно предположить недооценку этих моментов в классификаторах из-за ориентации на поведенческую симптоматику. В то же время, родители, по-видимому, недооценивают такой симптом как «непонимание речи» (рейтинг 11), принимая ситуативные речевые реакции за действительное понимание речевой инструкции или речевого обращения.

Респонденты придают большое значение самостоятельности в целом и самостоятельности в бытовых навыках (рейтинги, соответственно, 4 и 6), но мало обеспокоены двигательными характеристиками (и двигательная расторможенность, и наоборот, заторможенность поставлены на одни из последних мест (рейтинги 14 и 16). Неожиданно низкие рейтинги у признаков, считающихся весьма характерными, — гиперсензитивности к сенсорным воздействиям и агрессии / самоагрессии (рейтинги 13 и 12), что в некоторой степени подтверждает отношение к вторичному уровню нарушений при РАС [4].

Реже, чем ожидалось, родители отмечали как значимые интеллектуальные проблемы (рейтинг 8), что связано с распространённым мнением (поддерживаемым современными официальными классификаторами и некоторыми родительскими сообществами), что аутизм и умственная отсталость никак не связаны патогенетически, что вряд ли соответствует действительности [4; 7; 9], а также и с психологическим вытеснением родителями нежелательного, непрестижного признака. Весьма высок рейтинг нарушений приёма пищи (7), хотя о качественных характеристиках этого рода нарушений не спрашивалось (да и сами респонденты этого не уточняли). Признаки «невнимателен» и «не слушается» (рейтинги 9 и 10) зависят от очень многих факторов и анализу фактически недоступны, хотя причины их довольно высокой частоты упоминаемости родителями понятны.


Таблица 1

Симптомы, которые родители считают наиболее существенными во взаимодействии со своими детьми с аутизмом

№

Симптомы

Количество упоминаний

Процент от общего количества упоминаний

Процент от общего количества респондентов (средний и разброс)

Рейтинг

 

Стереотипное поведение, интересы, привычки, ритуалы

330

10,6

52,5 29—92

2

 

Трудности общения

412

13,2

65,5 43—100

1

 

Не откликается на имя

44

1,4

7,0 0—43

15

 

Не учитывает социальную ситуацию

327

10,5

52,0 29—86

3

 

Не говорит

268

8,6

42,6

0—67

5

 

Не понимает речи

132

4,2

21,0 0—57

11

 

Недостаточная самостоятельность (её отсутствие)

314

10,1

49,9 15—71

4

 

Недостаточно самостоятелен в быту

248

7,9

39,4

11—70

6

 

Проявляет агрессию, самоагрессию

157

5,0

25,5 0—48

12

 

Расторможен

93

3,0

14,8

0—29

14

 

Двигательно заторможен

26

0,8

4,1 0—14

16

 

Болезненно реагирует на звуки и другие сенсорные воздействия

95

3,0

15,1 0—30

13

 

Не слушается

132

4,2

21,0 0—54

10

 

Невнимателен

154

4,9

24,5 0—57

9

 

Интеллектуальные проблемы

193

6,2

30,7 0—53

8

 

Проблемы с едой

198

6,3

31,3 0—43

7

Известно, что уровень развития системы помощи детям с аутизмом в регионах России разный. Дисперсионный анализ показал, что фактор принадлежности к тому или иному региону существенен, на дисперсию результатов влияет достоверно (P <0,001), но достаточно слабо: сила влияния 9,9%; в основном разброс обусловлен другими, так называемыми случайными, причинами.

Вторая группа вопросов относилась к коморбидным (сопутствующим) расстройствам. Появление её в анкете обусловлено исключительно высокой частотой коморбидности при РАС (до 90—95% [3; 6; 8; 14]), что создаёт много практических трудностей для родителей: если у ребёнка, помимо аутистической симптоматики есть что-то ещё (умственная отсталость, речевые нарушения, проблемы с опорно-двигательным аппаратом, любая психопатологическая симптоматика), то как родителям формулировать свои требования, и чего добиваться? Результаты ответов на эти вопросы представлены в таблице 2.

Определяя количество коморбидных расстройств, родители более сдержаны, чем при перечислении актуальных, с их точки зрения, симптомов и называют чаще всего одно-два (в среднем — 1,65 диагноза на одного ребёнка); самое типичное сочетание — нарушения речевого развития плюс задержка психического развития (ЗПР), что вряд ли соответствует действительности, поскольку ЗПР, по данным литературы, встречается совместно с аутизмом лишь в очень редких случаях [3; 4; 8].

Чаще всего из коморбидных расстройств родители называют нарушения речевого развития (67,6%), что, по данным литературы, является наиболее частой (80%) непосредственной причиной первого обращения за помощью [3; 4], в нашем исследовании (в 67,6%) — это именно нарушения речи, хотя отнесение их к коморбидным несколько условно: чаще всего симптомы нарушений речевого развития как минимум частично связаны с аутистическими проявлениями [3; 4; 8].

Второй по величине рейтинг выявлен для ЗПР (38%), что неожиданно, так как по ряду симптомов (коммуникативность, отношение к игре) основные, наиболее распространённые виды ЗПР и аутизм не только несхожи, но и несовместимы [4]. По-видимому, сказывается недостаточная компетентность родителей в особенностях различных нарушений развития и стремление избежать диагноза «интеллектуальная недостаточность» (правильнее по-старому: «умственная отсталость»): на долю этой патологии у родителей приходится 29,1% упоминаний, тогда как в литературе частота умственной отсталости при аутизме в лучшем случае определяется минимум как 50% (чаще — 70—75%) [4; 7; 9]. Первый из названных факторов проявляется в частом совместном упоминании интеллектуальной недостаточности (умственной отсталости) и ЗПР у одного и того же ребёнка, что невозможно по определению этих нарушений развития (это не градации одного расстройства, это разные нарушения). Второй фактор чётко проявлялся и при определении родителями значимой аутистической симптоматики (см. таблицу 1).

Относительно низкая, — по данным родителей, — частота эпилептиформных расстройств и депрессии связана с возрастными особенностями: в обоих случаях при РАС они манифестируют позднее, в школьном возрасте и старше.

Седьмое место в рейтинге с 3% занимает глютеновая болезнь, или целиакия. Это заболевание может встречаться у детей с аутизмом с частотой примерно в 0,5%, причём патогенетической связи целиакии и аутизма не установлено, что подтверждается и статистическими исследованиями, однако использование безглютеновой диеты остаётся у родителей популярным, несмотря на отсутствие достаточных научных оснований [4; 5; 11; 15].

Таблица 2

Частота и рейтинг коморбидных расстройств у детей с аутизмом (по оценке их родителей)

Коморбидное расстройство

Частота упоминания в анкетах

Рейтинг по данным анкет

Средняя частота, по данным литературы

Нарушения речевого развития

67,6%

1

60—100%

Задержка психического развития

32,7%

2

Не установлено

Интеллектуальная недостаточность

29,1%

3

50-75%

СДВГ

15,3%

4

15—20%

Эпилептиформные расстройства

6,3%

5

30—35%

Опорно-двигательные нарушения

6,0%

6

5—20%

Глютеновая болезнь (целиакия)

3,4%

7

Около 0,5%

Отсутствие коморбидных расстройств

2,4%

8

5—7%

Депрессии

2,3%

9

20—30%

Другие расстройства

1,6%

10

Не установлено

Различные наследственные нарушения

0,3%

11

До 10%

Таким образом, родители оценивают основную симптоматику и коморбидные расстройства своих детей в плане частоты встречаемости иначе, чем специалисты и официальная статистика. Играют существенную роль, по-видимому, несколько факторов:

—      уровень компетентности родителей в особенностях развития своего ребёнка часто не позволяет дать объективную оценку, правильно сформулировать запрос, обеспечить эффективное взаимодействие со специалистами;

—      недостаточный уровень развития системы комплексного сопровождения детей с РАС в России: не всегда даже точно сформулированный запрос находит решение. В последние годы ситуация в области организации помощи детям с РАС улучшается, но пока не в той степени, в которой это хотелось бы и родителям, и специалистам;

—      несовершенство современной трактовки РАС, аутизма и его симптоматики сдерживает развитие практической помощи детям [4; 8; 16].

В одной из наших прежних работ проведён корреляционный анализ различных аспектов сотрудничества родителей и специалистов (в исследовании участвовало 24 семьи): 1) интенсивная коррекционная работа на первом этапе; 2) обучение родителей работе по применяемым методикам; 3) совпадение оценки состояния ребёнка у родителей и специалистов; 4) положительная оценка родителями применяемых методов; 5) оценка специалистами целенаправленной коррекционной работы родителей; 6) оценка специалистами участия родителей в коррекционной работе на протяжении первых двух лет; 7) продолжение сотрудничества с семьёй в дальнейшем на протяжении не менее 4-х лет [10, с. 101].

Полученные в этой работе данные были дополнены расчётом коэффициентов координации (К, корень квадратный из среднего геометрического по каждому из признаков). Статистически достоверным координационным центром данной системы оказалось совпадение оценки состояния ребёнка родителями и специалистами (К = 0,47, P <0,05), то есть успешность родителей по остальным изученным характеристикам и эффективность участия родителей в сопровождении своего ребёнка с РАС в целом более всего связаны с уровнем взаимопонимания родителей и специалистов и прежде всего им определяются.

Этот вывод на качественном уровне давно не вызывает сомнения. В настоящей работе обоснованно показаны главные направления работы: повышение компетентности родителей и специалистов в общей

Примечание. Как «другие расстройства» родителями были отмечены онкологические, кожные заболевания, бронхиальная астма, сенсорная дезинтеграция и даже расстройства поведения.

для них проблеме сопровождения детей с аутизмом и взаимное понимание частных проблем партнёра. Так или иначе, но конструктивное сотрудничество специалистов и родителей является важнейшим среди факторов, определяющих эффективность комплексного сопровождения при РАС.

Существует обширная литература по методам и формам работы с семьёй ребёнка с аутизмом [например, 1; 5; 10; 12], но этот вопрос выходит за рамки задач статьи. Предполагается, что другие аспекты участия родителей в комплексном сопровождении детей с РАС будут рассмотрены в дальнейших публикациях

[I] Расстройства аутистического спектра, РАС, аутизм, — здесь эти термины употребляются как синонимы, что допускают современные классификаторы [2; 13].

Литература

  1. Манелис Н.Г., Волгина Н.Н., Никитина Ю.В. и др. Организация работы с родителями детей с расстройствами аутистического спектра: Методическое пособие. Москва: ФРЦ ФГБОУ ВПО МГППУ, 2017. 94 с. ISBN 978-5- 94051-164-9.
  2. МКБ-11 (Международная классификация болезней 11 пересмотра) [Электронный ресурс]. URL: https://icd11.ru/ (дата обращения: 04.12.2021).
  3. Морозов С.А. К вопросу о коморбидности при расстройствах аутистического спектра // Аутизм и нарушения развития. 2018. Т. 16. № 2. С. 3—8. DOI:10.17759/autdd.2018160201
  4. Морозов С.А. Комплексное сопровождение лиц с расстройствами аутистического спектра: учебно-методическое пособие. Москва, 2015. 540 с. ISBN 978-5-9907171-8-3.
  5. Морозов С.А. Современные подходы к коррекции детского аутизма (обзор и комментарии). Москва: РБОО «Общество помощи аутичным детям “Добро”», 2010. 102 с.
  6. Морозов С.А. Стратегия сопровождения детей с аутистической симптоматикой в структуре ТМНР // Образование обучающихся с тяжёлыми нарушениями развития: Сборник материалов Всероссийской научно-практической конференции с международным участием: 6—8 ноября 2018 года. Псков: Псковский государственный университет, 2018. С. 24—27. ISBN 978-5-91116-797-4.
  7. Морозов С.А., Морозова Т.И., Белявский Б.В. К вопросу об умственной отсталости при расстройствах аутистического спектра // Аутизм и нарушения развития. 2016. Т. 14. № 1. С. 9—18. DOI:10.17759/autdd.2016140102
  8. Морозов С.А., Морозова С.С. Практические аспекты этиопатогенетической классификации аутистических проявлений // Психолого-педагогическое сопровождение образовательного процесса: Проблемы, перспективы, технологии: Материалы VIII научно-практической конференции (1—2  апреля,  2021  г.).  Орёл:  ОГУ  им. И.С. Тургенева, 2021. С. 201—205.
  9. Питерс Т. От теоретического понимания к педагогическому воздействию. Санкт-Петербург: Институт специальной педагогики и психологии, 1999. 192 с.
  10. Питерс Т., де Клерк Х., Морозова С.С. Сотрудничество между родителями и специалистами // Организация психолого-педагогической и медико-социальной помощи лицам с расстройствами аутистического спектра: Материалы международной научно-практической конференции (Москва, 1—3 октября 2009 г.). / Науч. ред. С.А. Морозов. Москва, 2009. С. 74—103.
  11. Расстройства аутистического спектра у детей / Под ред. Н.В. Симашковой. Москва: Авторская академия, 2013. 263 с. ISBN 978-5-91902-026-4.
  12. Barcia G., Posar A., Santucci M., Parmeggiani A. Autism and Coeliac Disease (letter to editor). Journal of Autism and Developmental Disorders, 2008, vol. 38, no. 2, pp. 407—408. DOI:10.1007/s10803-007-0480-3
  13. Dawson-Squibb J.-J., de Vries P.J. Developing and Evaluation Framework for Parent Education and Training in Autism Spectrum Disorder: Results of a Multi-stakeholder Process. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2019, vol. 49, no. 11, pp. 4468—4481. DOI:10.1007/s10803-019-04176-w
  14. Diagnostic and statistical manual of mental disorders: DSM-5. Arlington: Publ. American Psychiatric Association, 2013. 947 p. ISBN 978-0-89042-554-1.
  15. Happé F., Frith U. Annual research review: Looking back to look forward — Changes in the concept of autism and implications for future research. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 2020, vol. 61, no. 3, pp. 218—232. DOI:10.1111/jcpp.13176
  16. Marsden R.E.F., Francis J., Garner I. Use of GFCF Diets in Children with ASD: An Investigation into Parents’ Beliefs Using the Theory of Planned Behavior. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2019, vol. 49, no. 9, pp. 3716— 3731. DOI:10.1007/s10803-019-04035-8
  17. Mosner M.G., Kinard J.L., Shah J.S. et al. Rates of Co-occurring Psychiatric Disorders in Autism Spectrum Disorder Using the Mini International Neuropsychiatric Interview. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2019, vol. 49, no. 9, pp. 3819—3832. DOI:10.1007/s10803-019-04090-1

Информация об авторах

Морозов Сергей Алексеевич, кандидат биологических наук, доцент, Ведущий научный сотрудник Центра социализации и персонализации образования детей, Федеральный институт развития образования Российской академии народного хозяйства и государственной службы при Президенте Российской Федерации, Москва, Россия, ORCID: https://orcid.org/0000-0002-7354-2711, e-mail: morozov-ca@mail.ru

Морозова Светлана Сергеевна, методист, Региональная общественная благотворительная организация «Общество помо-щи аутичным детям “Добро”»; Институт развития образования Российской академии народного хозяйства и государственной службы при Президенте Российской Федерации, Федеральный институт развития образования Российской академии народного хозяйства и государственной службы при Президенте Российской Федерации (ФГБУ ФИРО РАНХиГС), Москва, Россия, ORCID: https://orcid.org/0000-0002-4483-1477, e-mail: sv-morozova@yandex.ru

Морозова Татьяна Ивановна, Коррекционный педагог, руководитель коррекционной работой, Региональная общественная благотворительная организация «Общество помощи аутичным детям «Добро», Москва, Россия, ORCID: https://orcid.org/0000-0002-1703-5029, e-mail: tim.sam70@yandex.ru

Метрики

Просмотров

Всего: 1032
В прошлом месяце: 25
В текущем месяце: 18

Скачиваний

Всего: 392
В прошлом месяце: 10
В текущем месяце: 6